12 asiaa, joita kukaan ei kerro kroonisesta väsymysoireyhtymästä

Krooninen väsymysoireyhtymä UberImages/Getty Images

Kuvittele olosi liian uupuneeksi noustaksesi sängystä, saati menemään töihin tai viettämään aikaa perheesi kanssa. Yhdistä nyt sellainen fyysinen uupumus vakavaan vatsakipuun, kipeisiin niveliin ja aivosumuun, mikä tekee mahdottomaksi lukea kirjaa tai ylläpitää ajatusta. Lopuksi kuvittele, että kerrot lääkärille, miltä sinusta tuntuu, ja pyydät häntä pyörittämään silmiään.

Tämä on todellisuutta monille niistä, jotka kärsivät sairaudesta, joka tunnetaan eniten 'kroonisen väsymysoireyhtymänä'. Heille on usein vain vähän apua tai tukea lääketieteelliseltä yhteisöltä tai ystäviltä ja perheeltä.



'Kun kerrot ihmisille miltä sinusta tuntuu, he sanovat:' No, Olen myös väsynyt '', sanoo Carol Head, (enimmäkseen) toipunut CFS -potilaista ja presidentti Ratkaise ME/CFS -aloite - hyväntekeväisyysjärjestö, joka rahoittaa lääketieteellistä tutkimusta kroonisen väsymyksen parantamiseksi.



Osa ongelmasta, Head sanoo, on se, että ei-sairastuneet kuulevat 'väsymyksen' ja luulevat ymmärtävänsä, mitä CFS-sairas kärsii. Mutta he Todella älä. 'Ihmiset, jotka ovat kestäneet sekä kemoterapiaa että ME/CFS: ää, sanovat, että ME/CFS on vieläkin heikentävä, joten' väsymys 'ei ole hyvä sana sille', hän sanoo.

ME/CFS: n 'ME' tarkoittaa myalgista enkefalomyeliittiä - vaihtoehtoinen nimi Head ja muut sairastavat mieluummin kroonista väsymysoireyhtymää. 'CFS on niin kevyt nimi', hän sanoo. 'Termi' myalginen enkefalomyeliitti 'on itse asiassa ollut pidempi, ja sen etuna on kuulostaa vakavalta, todelliselta taudilta.'



Tässä Head ja muut asiantuntijat selittävät kaiken, mitä sinun tarvitsee tietää ME/CFS: stä, oireista ja riskitekijöistä hoitovaihtoehtoihin.

Se on sairaus.
Sana 'oireyhtymä' on toinen harhaanjohtava nimitys, koska ME/CFS ei ole oireyhtymä. Se on sairaus, Head sanoo. 'Lääketieteen instituutti luokittelee sen sairaudeksi ja mielestäni on tärkeää korostaa, että ihmiset - myös lääkärit - alkavat ottaa sen vakavammin ', hän sanoo.



Se on usein heikentävää.

Krooninen väsymysoireyhtymä on heikentävä Dave ja Les Jacobs/Getty Images

'Yhdellä lauseella sanoisin, että tämä on sairaus, jolle on ominaista toimintakyvyttömyys äärimmäisen energiavajeen vuoksi', sanoo Zaher Nahle, tohtori, Solve ME/CFS Initiativen tutkimus- ja tieteellisten ohjelmien johtaja. 'Monet sairastuneet eivät pysty työskentelemään eivätkä ylläpitämään normaaleja suhteita, ja noin 25% sairastuneista kärsii siitä kotoa tai vuoteesta', hän sanoo. (Laura Hillenbrand, kirjoittaja Leipäkeksi ja Katkeamaton , on yksi merkittävimmistä ME/CFS -potilaista. Hän on kertoi haastattelijoille hän ei voinut poistua kotoaan 2 vuoteen työskennellessään Katkeamaton koska häneltä puuttui energia kävellä autolleen.)

Se ylittää kroonisen väsymyksen.

Väsymys ja kehon kipu valokuvaus/Getty Images

'Syvää uupumusta lukuun ottamatta kehon kipu ja kognitiiviset ongelmat ovat yleisiä oireita', sanoo lääketieteen ja immunologian professori Nancy Klimas, Nova Southeastern University. Nämä kognitiiviset ongelmat eivät ole yksinkertaista hämmennystä tai muistin heikkenemistä, Head sanoo. 'Puhumme 20-30 -vuotiaista ihmisistä, jotka eivät pysty laittamaan lauseita yhteen tai kamppailevat lukemaan ravintolasekkiä', hän lisää. Nukkumisongelmat, syke ja sydänongelmat ovat nousun oireita.

On vaikea diagnosoida.
Ei ole mitään keinoa testata tai seuloa ketään ME/CFS: lle, Nahle sanoo. Ja koska oireet ovat niin yleisiä - ne, joilla on fibromyalgia tai nivelreuma, kärsivät samanlaisista vaivoista - lääkäreiden on vaikea havaita ME/CFS, hän sanoo. 'Ensimmäiset kriteerit, joita etsimme, ovat kyvyttömyys toimia normaalisti yli 6 kuukautta', hän sanoo. 'Sen jälkeen alamme etsiä oireita kuten vatsakipu, nivelkipu, univaikeudet jne.'

Monilla on se, mutta he eivät tiedä sitä.
Lääketieteen instituutti (IOM) arvioita Jopa 2,5 miljoonaa amerikkalaista kärsii ME/CFS: stä. Mutta vähintään 84% niistä, joilla on se, ei ole diagnosoitu. Vaikka se voi ilmetä milloin tahansa, IOM: n mukaan 33 on keskimääräinen ikä, jolloin tauti alkaa. Se näyttää myös vaikuttavan naisiin enemmän kuin miehiin, Head sanoo.

Se on sidottu tulehdukseen.
ME/CFS: n taustalla olevia syitä ei ymmärretä hyvin, Klimas sanoo. Mutta tulehduksella näyttää olevan suuri rooli. 'Yksinkertainen teko kävellä ympäri taloa voi laukaista tulehduksen', hän sanoo. Valitettavasti ei ole selvää, mikä ajaa tämän käsistä tulehdusreaktio , hän sanoo.

Hoitoja on, mutta mikään ei ole FDA: n hyväksymä.
Tiukat tutkimukset ja kliiniset tutkimukset ME/CFS: stä ovat olleet puutteellisia, Klimas sanoo. Tästä syystä taudin hoitoon ei ole FDA: n hyväksymiä lääkkeitä. 'Lääkärit joutuvat hoitamaan tiettyjä elementtejä - kuten kipua tai väsymystä - lääkkeillä, jotka on hyväksytty näihin oireisiin, mutta eivät koko tilaan', hän lisää. On joitain lupaavia uusia viruslääkkeitä ja autoimmuunisairauksia, jotka voivat osoittautua tehokkaiksi, hän sanoo. 'Mutta emme ole vielä siellä.' ( Power Nutrient -ratkaisu on ensimmäinen suunnitelma, joka käsittelee nykyään lähes kaikkien suurten sairauksien ja terveydentilan perimmäistä syytä.)

'Tahti' voi auttaa.
Head sanoo, että monet ME/CFS -potilaat oppivat hallitsemaan tautia tarkkailemalla ja rajoittamalla aktiivisuuttaan. 'Opit, että jos säästät energiaa rajoittamalla fyysistä ja henkistä toimintaa, voit puristaa muutaman tuottavan tunnin joka päivä', hän sanoo. Aktiivisuusseuranta voi auttaa tässä, hän lisää.

Sairastuneiden on oltava omia puolustajiaan.
'Maassa on luultavasti vain 10-20 erikoislääkäriä, jotka hoitavat ME/CFS: ää, ja kaikilla heillä on vuosia kestäviä jonotuslistoja', Head sanoo. Tämä tarkoittaa, että kroonisen väsymyksen sairastuneiden on oltava omia terveydenhuoltajiaan, hän sanoo. Klimas suosittelee, että pyydät perusterveydenhuollon lääkäriäsi ohjaamaan sinut kardiologeille, kipulääkärille ja muille asiantuntijoille, jotka voivat auttaa hoitamaan jokaista oireesi vuorotellen. Hän suosittelee myös käyntiä lääkärisi kanssa, joka on varusteltu koulutusorganisaatioiden kaltaisilla organisaatioilla IOM ja IACFSME . Sivustot kuten Ratkaise ME/CFS ja Terveyden nousu tarjoaa myös hyödyllisiä resursseja kärsiville ja heidän läheisilleen, hän sanoo.