15 lempeää neuvoa, kun rakkaasi saa päädiagnoosin

Selvitä Enkeli

Kuinka tukea rakkaasi, jolla on lopullinen sairaus. Thomas Tolstrup/Getty Images

Kun olet jonkun perheenjäsen tai ystävä, joka saa terminaalidiagnoosin, elämäsi sellaisena kuin se tiedät, voi muuttua yhdessä yössä. Pyysimme ihmisiä, jotka ovat kokeneet sen itse - joskus useaan otteeseen - kertomaan neuvojaan vaikeiden aikojen navigoimiseksi.



1. Yritä elää mahdollisimman normaalisti
Jos sinulla on aikaa rakkaasi kanssa, käytä se viisaasti. Carole Brody Fleet, kirjoittaja Leskit käyttävät tikkuja , sanoo, että kun hänen miehensä diagnosoitiin, 'keskityimme elämään ALS: n kanssa, emme kuole siihen. Jatkoimme perhejuhlia, menimme päivälliselle ja teimme niin paljon kuin pystyimme. Jopa silloin, kun Mike ei enää voinut ratsastaa hevosillaan, hänen ystävänsä veivät hänet (pyörätuolin ja kaikki) tallille, jotta hän voisi ainakin nauttia heistä. ' Kun Diana Ketterman oli teini -ikäinen, hänen isälleen diagnosoitiin aivokasvain ja hän havaitsi, että yksinkertainen toiminta oli joskus parasta. 'Salaman vikojen saaminen ja yhdessä kalastaminen näyttivät tekevän isäni onnelliseksi', hän muistelee.



2. Levitä sanaa asianmukaisesti
'Muista, että tämä on heidän diagnoosinsa ja sinun on kunnioitettava heidän toiveitaan', sanoo Staci Torgeson, jonka äidillä on vaiheen IV keuhkosyöpä. 'Jotkut ihmiset ovat hyvin yksityisiä, kun taas toiset haluavat kaiken ilmoitustaululle.' Mielenterveyden ja elämän valmentaja Julie Lavin lisää, että sinun pitäisi kysyä, kenelle potilas haluaa sinun kertovan, miten hän haluaa sinun levittävän uutisia ja mitä tietoja tulisi sisällyttää tai jättää pois. Brody Fleet sanoo: 'Riippumatta suhteestasi potilaaseen, sinun on aina kysyttävä lupa ennen sanan levittämistä erityisesti sosiaalisessa mediassa. Heitä voidaan pommittaa ja hukuttaa hyväntahtoiset-kaikki hyvällä aikomuksella-mutta se voi olla paljon omaksuttavaa. '

3. Esitä kysymyksiä
'Älä yritä olla ajatustenlukija', sanoo Liz O'Donnell, jonka äiti kuoli munasarjasyöpään ja jonka isä taistelee Alzheimerin tautia vastaan. 'Kysy rakkaaltasi, kuinka hän haluaa elää loppuelämänsä. Kysy heiltä, ​​jos he näyttävät olevan halukkaita keskustelemaan siitä, kuinka he haluavat kuolla. Kysy heiltä, ​​mistä he ovat huolissaan, hän sanoo. 'He saattavat tarvita apua paperityössä, taloudessa, ihmisten tavoittamisessa, menneiden loukkausten ratkaisemisessa tai papin kanssa puhumisessa. He voivat olla huolissaan hoidoista tai kivunhoidosta. ''

4. Älä pakota mielipidettäsi.
Jokainen reagoi diagnoosiinsa eri tavalla, joten on välttämätöntä kunnioittaa heidän toiveitaan eikä syrjäyttää omia tunteitaan. Laura Sobiech, joka menetti poikansa Zachin osteosarkoomaan, sanoo: 'Kaikki kysymykset tai lausunnot, jotka alkavat' oletko yrittänyt ',' sinun pitäisi yrittää 'tai' sinun pitäisi mennä ', eivät olleet hyödyllisiä. Liian usein ihmiset halusivat saada olonsa paremmaksi antamalla meille 'neuvoja' Zachin sairauden hoitamiseksi. Michelle Monroe Morton, jonka paras ystävä on taistellut aivosyöpää vastaan ​​neljä vuotta, sanoo: 'Älä kerro heille, että heidän pitäisi tai ei pitäisi tuntea tietyllä tavalla. Vain tunnustaa, mitä he sanovat sinulle. '



5. Kuuntele todella
Emily Kaplowitz, joka työskentelee The Fixler Foundation -järjestössä, joka on omistautunut tukemaan ihmisiä, jotka kohtaavat hengenvaarallisen sairauden, korostaa aktiivisen kuuntelun tärkeyttä. 'Nyökkää päätäsi, ota silmäkosketus ja hymyile', hän sanoo. 'Kuunteleminen koskee toista ihmistä, ei sitä, mitä aiot sanoa seuraavaksi.' Julie Loven, joka hoiti isoisäänsä sen jälkeen, kun hänelle oli diagnosoitu eturauhassyöpä, sanoo: ”Salli rakkaasi puhua - loputtomasti, jos he haluavat. Muista, että nämä ovat viimeiset keskustelusi. Keskity puheensa taipumuksiin ja heidän kertomiinsa hauskoihin tarinoihin. Tämän haluat muistaa. ' Toisaalta, sanoo O'Donnell, muista, että potilas saattaa haluta istua hiljaa. 'Anna hänen määrittää keskustelun tahti', hän sanoo.

6. Naura usein



Naura usein. Daly ja Newton/Getty Images
'Osta hauskoja kirjoja. Lue hauskoja tarinoita ', Loven sanoo. 'Vein isoisäni katsomaan elokuvan Polttopallo ja hän nauroi niin kovaa, että hänen rintansa tärisi. Se on muisto, jota aion säilyttää ikuisesti. ' Andrea Pauls Backman muistelee erästä kiitospäivää, kun hänen äitinsä, joka taisteli ALS: ää vastaan, unohti ruiskunsa syöttöputkea varten. `` Käytimme sen sijaan puhdasta kalkkunan basteria, ja kaikki nauroivat äidin haukkumisesta kiitospäiväksi. '' Allen Klein, joka kirjoitti kirjan Opi nauramaan, kun tuntuu itkevältä , sanoo oman kokemuksensa perusteella vaimonsa kuoleman jälkeen, 'Älä pakota huumoria tilanteeseen, mutta jos jotain hauskaa ilmenee, naura sille. Usein ystävät ja perhe muuttuivat niin vakaviksi, että he vetivät minut jopa syvemmälle kuin olin jo. '' Ja Mary Lee Robinson, kirjoittaja Leski tai leski vieressä , lisää: 'Ajatella, että sinun on oltava synkkä ja synkkä joka minuutti matkalla, on kieltää itseltäsi ihania, lämpimiä ja rakastavia muistoja.'

7. Tarjoa todellista tukea
Kaplowitz, joka on menettänyt äitinsä ja kaksi ystäväänsä, sanoo, että avain käden ojentamiseen on täsmällinen. 'Sano esimerkiksi:' Olen vapaa torstai -iltapäivänä kolmeksi tunniksi. ' Siitä ei kuitenkaan ollut hyötyä, kun ihmiset asettivat taakan meidän selvittääksemme ja koordinoidaksemme. '' Kelly Harvey, MS, PT, CHHC, joka menetti molemmat vanhempansa syöpään, sanoo, että paras apu on käytännöllinen: 'Täytä jääkaappi, tarkkaile lapsia, siivoa koti, kävele koiria ja suorita asioita. Nämä asiat ovat syvästi tehokkaampia kuin sääli. '' Brody Fleet muistaa, kun hänen synagogansa perhe kutsui tyttärensä viikonlopuksi. 'Se antoi hänelle tauon surullisesta todellisuudestaan ​​ja antoi hänen vain olla lapsi - mikä menee ohi, kun perheessä on lopullinen sairaus.'

8. Keskustelkaa logistisista asioista
Jos rakastetulla on vain vähän aikaa elää, tee kaikkesi auttaaksesi häntä saamaan asiat järjestykseen. Mutta jos päinvastoin, älä kiirehdi keskustelua. 'Älä heti puhu hautajaisjärjestelyistä, jos heillä on kaksi vuotta elinaikaa, mutta älä odota, kunnes heidän sairautensa etenee niin pitkälle, että he eivät voi olla osana päätöksiä', Lavin sanoo. Harvey neuvoo antamaan potilaan sanella tulevan suunnittelun määrän - kuten testamentit ja omaisuusasiat - he ovat valmiita keskustelemaan tai kykenevät sietämään: 'Säilytä kaikki kansioon, jossa on esityslista edessä, jotta potilas voi tarkistaa asiakirjoja, jos mahdollista. Esimerkiksi Mallory Moss, NP, sanoo helpottuneena tietäen, että hänen äitinsä haluttiin tuhota eikä haudata, ja neuvoo muita kannustamaan läheisiään ilmoittamaan toiveistaan.

9. Älä rohkaise väärää toivoa
Brody Fleet korostaa, että on tärkeää vähätellä tilannetta tai luoda väärää toivoa. `` Kun kiellät päätepotilaan todellisuuden, kieltäydyt myös heiltä todelliselta tarpeelta puhua siitä, mitä heille tapahtuu '', hän sanoo. Robinson, joka menetti miehensä pitkän taistelun jälkeen verenkiertotaudin kanssa, sanoo, että sinun on kohdattava todellisuus. - Teeskennellä, että kuolema ei tule meille jokaiselle, on melko typerää, ja se vaikeuttaa vain meitä elossa olevia rakkaita. Olen iloinen, että puhuimme siitä; se teki päätöksistäni paljon helpompaa kestää. '

10. Luo toivelista

Luo toivelista. Gianni Diliberto / Getty Images
Kun potilas on hyväksynyt diagnoosinsa, Lavin ehdottaa tarjoamista auttaakseen häntä tekemään toivelistan. 'Kerro heille:' Milloin ja jos olet valmis, autan sinua mielelläni laatimaan luettelon asioista, jotka haluat tehdä ennen kuin lähdet. Kenet haluaisit olla kanssasi, kun teet ne? ' Jan Berlin, tohtori, joka menetti vaimonsa aivosyöpään ja perusti Heart to Heart, Beverly Hillsissä sijaitsevan Tower Cancer Research Foundationin hoitajan tukiohjelman, oppi, että '' täysi elämä '' tarkoittaa jokaiselle jotain erilaista. 'Se voi tarkoittaa paljon sosiaalisen vuorovaikutuksen luomista tai syviä keskusteluja vain yhden tai kahden läheisen ystävän kanssa tai upottamista taiteeseen tai aikaa luonnossa', hän sanoo.

11. Jaa vastuut
'Kaikki perheenjäsenet eivät ole valmiita jokaiseen työhön', sanoo Tracee Dunblazier, joka on menettänyt äitinsä, isänsä ja isäpuolensa. 'Perheessäni olin spiritisti, joka auttoi äitiäni puhumaan kuolemasta ja kuolemanjälkeisestä elämästä, yksi sisareistani oli lääketieteen asianajaja ja toinen sisareni hoiti laskuja ja muita taloudellisia järjestelyjä.' O'Donnell ehdottaa, että pidät luettelon asioista, joissa tarvitset apua. 'Sitten kun seuraavan kerran joku kysyy, miten he voivat auttaa, anna heille tehtävä luettelosta.' Khrystal Davis, jonka poika Hunter taistelee tyypin 1 selkärangan lihasatrofiaa vastaan, suosittelee ottamaan muiden apua sanan levittämiseen. Hän julkaisee päivityksiä luomalleen Facebook -sivulle, mutta sanoo, että joku lastesi koulussa tai toimistossasi voi viedä viestin omille yhteisöilleen. 'Et halua käyttää arvokasta aikaasi kertomalla ihmisille samaa asiaa uudestaan ​​ja uudestaan', hän sanoo. Wendy Marantz Levine, joka menetti sisarensa degeneratiiviseen hermolihastaudiin, sanoo: 'Kun ihmiset odottavat soittavia tai jatkuvia päivityksiä, se voi olla ylivoimaista. Sinun on keskityttävä sairaaseen henkilöön ja hänen lähipiiriinsä, ei huolehdittava kaikista muista ', hän sanoo.

12. Kosketa niitä, jos he ovat siihen avoimia

Kosketa niitä, jos he Portra Images/Getty Images
`` Usein ihmiset eivät halua koskea sairaiden näköisiin, mutta potilaat kaipaavat ihmissuhteita '', sanoo VJ Sleight, joka on itse taistellut syöpää vastaan ​​kahdesti ja on vapaaehtoistyö. Hän neuvoo kävijöitä kysymään potilaalta, voivatko he pitää kädestä tai hieroa kevyesti selkää. Cathy Jones havaitsi myös, että äidin kuivien huulten ja kielen kostuttaminen, hiusten silittely ja yksinkertaisesti puhuminen hänen kanssaan oli kannattavaa, vaikka hänen äitinsä oli joutunut koomaan. 'He eivät ehkä näe sinua, mutta he voivat kuulla sinut, ja nämä tuntemukset antavat heille tietää, että joku, joka rakastaa heitä, on siellä', hän sanoo. Samoin Natasha Tronstein muistelee erästä sairaalakäyntiä: 'Käytin vauvanpyyhintä isäni käsien, jalkojen ja jalkojen puhdistamiseen ja hieroin voidetta hänen raajoihinsa. Hän kaipasi sitä kosketusta '', hän sanoo. Harvey selittää, että ihokosketus on uskomattoman parantavaa, koska se 'vapauttaa hormoneja ja säätelee potilaan sykettä'.

13. Auta heitä säilyttämään arvokkuutensa
Berliini sanoo: 'Syöpä voi muuttaa kehon, mutta henkilö on edelleen olemassa. Älä välitä siitä, mitkä kehon toiminnot voivat muuttua sairauden edetessä. ' Marantz Levinen sisaren Melissan kuoltua hän perusti Beauty Bus -säätiön, joka tuo kauneushoitoja sairaille potilaille. `` Melissa sanoi, että kauneushoitojen saaminen sairaalassa sai hänet tuntemaan itsensä uudelleen ihmiseksi. '' Jones korostaa, että on tärkeää kohdella potilasta samalla tavalla kuin ennen sairauttaan. 'Älä vaihda vaatteita, vaippoja tai vuodevaatteita, kun ympärilläsi on paljon ihmisiä. On halventavaa käyttäytyä ikään kuin heidän yksityisyydellään ja ihmisarvollaan ei olisi enää merkitystä. '' Hän lisää myös, että jos henkilö on koomassa viimeisinä päivinä, älä keskustele heistä ikään kuin he eivät olisi siellä. 'Jätä huone keskustellaksesi', hän sanoo. 'Älä tee mitään, mitä et tekisi, jos ne olisivat johdonmukaisia ​​ja osa keskustelua.'

14. Älä pysy poissa
'Toivon, että ihmiset eivät olisi jääneet pois tai välttäneet soittamista, koska he luulivat tunkeilevansa', sanoo Tronstein, joka menetti isänsä keuhkosyöpään vain kuusi viikkoa diagnoosin jälkeen. `` On niin tärkeää saada tukea kaikilta kulmilta tällaisina aikoina '', hän sanoo. Pauls Backman sanoo: ”Aluksi tuen saaminen oli ihanaa, mutta kun äitini sairaus eteni ja tuli hyvin rumaksi, jotkut ihmiset tunsivat olonsa epämukavaksi. Yhä vähemmän ihmisiä vieraili tai soitti. Olisin toivonut enemmän aikaa kirjoittaa hänelle, koska hän ei voinut kommunikoida suullisesti. ' Klein muistelee: ”Minulle annettiin paljon tukea heti vaimoni kuoleman jälkeen. Mutta useita kuukausia matkan varrella tappion todellisuus ratkaistiin ja tarvitsin eniten ihmisiä. Mutta ystävät ja perhe, jotka ehkä luulivat minun olevan kunnossa, jatkoivat elämäänsä ja lopettivat säännöllisen yhteydenpidon. '

15. Anna itsesi surra ennen kuin yrität parantua
'Parantumisprosessi on vaikea eikä lopu koskaan', sanoo Loven, 'mutta älä unohda tunteitasi. Anna itsesi surra menetystä, itkeä ja olla vihainen ja selvittää tunteet. ' Brody Fleet sanoo: 'Varaa aikaa surulle. Jos et, se tulee purra sinua jossain vaiheessa. ' Jodi O'Donnell-Ames, joka menetti miehensä ALS: iin ollessaan 30-vuotias, sanoo: 'Jokainen paranee eri aikoina ja eri tavoilla. Ole lempeä itsellesi ja tiedä, ettei ole olemassa parasta tapaa. ''