Kwaku Alston Maria Shriver on esittänyt yksinkertaisen kysymyksen - miksi? - niin kauan kuin hän muistaa.
Kun hän oli peruskoulussa ja hänelle kerrottiin, ettei hän voisi olla alttaripoika kuin hänen neljä veljeään, hänen vastauksensa oli No, miksi ei?
Hän kysyi samaa kysymystä, kun hänelle kerrottiin, että tytöt eivät voi pelata jalkapalloa
tai ryhtyä toimittajiksi.
Liity keskusteluun aivojen terveydestä: Kuuntele huippuasiantuntijoita osoitteessa Sinä ja aivosi , ilmainen webinaarisarja kesäkuun tiistaisin, isännöi Prevention, TerveetNaiset ja Marian oma organisaatio, naisten Alzheimerin liike . Rekisteröidy nyt!
Olen kotoisin kahdesta säälimättömästä vanhemmasta, jotka eivät vain odottaneet lastensa tekevän suuria asioita, vaan todella vaativat sitä meiltä, Shriver sanoo. Tämän seurauksena olen aina ihmetellyt, miksi asiat ovat niin kuin ovat - ja haastanut ihmisten oletukset ja tuomiot, kun ne eivät vain olleet järkeviä.
Tämä pyrkimys saada vastauksia (yhdistettynä mittavaan annokseen minä näytän sinulle -asennon) johti Shriverin uraan journalismissa, mikä tarkoitti, että hän voisi muuttaa uteliaisuutensa ammatiksi. Kun hänen rakkaalle isälleen diagnosoitiin Alzheimerin tauti vuonna 2003 Shriverin vastaushaku muuttui entistä henkilökohtaisemmaksi.
En voinut ymmärtää, kuinka tämä älykkäimpien aivojen mies, jonka tiesin, osoitti yhtäkkiä kasvoilleni ja kysyi: 'Mikä tuo keskellä on?', Shriver sanoo. Siirrytkö diplomaatista ja rauhanjoukon perustamisesta tietämättä, mikä on nenä? Olin kuin: 'Helvetti, miksi kukaan ei puhu tästä?'
Laurence L. Levin Shriver päätti muuttaa sen. Vuonna 2004 hän kirjoitti myydyimmän lastenkirjan, Mitä isälle tapahtuu? , selittämään lapsille Alzheimerin taudin. Viisi vuotta myöhemmin hän tuotti HBO -erikoisohjelman nimeltä Alzheimerin projekti ja todisti kongressissa ja kehotti jäseniä investoimaan enemmän rahaa lääkkeiden löytämiseen Alzheimerin taudin ehkäisemiseksi ja hoitamiseksi. Ja kun hän puhui useammalle lääkärille ja tutkijalle sairaudesta, hän alkoi huomata hälyttävän ongelman: naiset kärsivät Alzheimerin taudista sekä taudin sairastavina että hoitajina.
Kaksi kolmasosaa Alzheimerin tautia sairastavista on naisia, ja kaksi kolmasosaa näiden potilaiden hoitajista on myös naisia, sanoo Shriver. Halusin ymmärtää, miksi suurin osa tapauksista tapahtui meille.
Shriver oli huolissaan siitä, että asiantuntijat eivät voineet vastata tähän kysymykseen, ja hän turhautui, kun he liitettiin siihen naisten elämään pidempään. Halusin ymmärtää miksi - mikä oli erilainen naisten aivoissa ? hän sanoo.
Shriver perusti saadakseen vastauksia naisten Alzheimerin liike (WAM), organisaatio, joka rahoittaa tutkimusta, yrittää valmistaa naisia ja heidän perheitään Alzheimerin taudin vaikutuksiin ja kouluttaa ihmisiä siihen, mitä me kaikki voimme tehdä estääksemme tämän tuhoisan taudin.
Onneksi Shriver on alkanut saada vastauksia, jotka antavat hänelle syyn toivoa. Sukupuolikohtaista tutkimusta tehdään enemmän kuin koskaan, ja Alzheimerin taudin vaikutuksista miljooniin hoitajiin on tullut uusi tietoisuus. Ja vaikka Shriverin pääpaino on sukupuolierojen ymmärtämisessä aivoissa, jotka saavat Alzheimerin taudin vaikuttamaan naisiin niin suuresti, se on osa suurempaa tehtävää.
Mitä enemmän yritän ymmärtää Alzheimerin tautia, sitä enemmän ymmärrän, että emme tiedä naisten terveydestä yleensä niin paljon kuin pitäisi, hän sanoo. Minulla on kaksi tytärtä ja tyttärentytär, enkä halua heidän menevän lääkäriin minun ikäisenä ja kuulevan, mitä teen, kun pyydän vastauksia eli 'emme tiedä'.
Toivon, että heidän saamansa vastaukset ovat erilaisia. Ja toivon, että olen auttanut heitä saamaan nämä vastaukset.
Tämä artikkeli ilmestyi alun perin kesäkuun 2021 numerossa Ehkäisy.
