'Luulin mieheni yksinkertaisesti menettäneen tasapainonsa, mutta se osoittautui aivokasvaimeksi'

Selvitä Enkeli

leo ja roxanne tyttärensä kanssa Roxanne Blackin kohteliaisuus

Et luulisi, että lyhyt lyöminen seinää vasten omassa talossasi merkitsisi valtavaa elämänmuutosta sinulle ja koko perheellesi. Mutta näin tapahtui Leo Weisheitille, 63-vuotiaalle IT-konsultille New Jerseyssä. Eräänä iltapäivänä hän menetti hallinnan liikkeistään ja laidutti keittiön ja autotallin välissä kulkevaa seinää. Hän meni vaimonsa Roxannen luo ja kertoi hänelle, että outo asia oli tapahtunut. Hänestä tuntui, että jos hän liikkui liian nopeasti, hän oli epätasapainossa, mutta vain pieni, pieni.



Siihen asti päivä oli edennyt kuten monet muutkin. Sinä aamuna Leo oli tehnyt aamiaisen ja lähti pyöräretkelle silloisen 10-vuotiaan tyttärensä Annalizen kanssa. Hän tunsi olonsa hyväksi jälkeenpäin ja olisi voinut jatkaa pyöräilyä pidempään, jos Annalizea ei pyyhittyisi pois. Näin hän tiesi heti, että jokin oli vialla - hänestä tuntui yleensä hyvältä.



Hän oli täysin oma itsensä, mutta hän oli hieman vino. Hänen hymynsä oli vino ja hänen kävelynsä, Roxanne muistaa. Hieman huolestunut, mutta ei paniikissa Roxannen ensimmäinen ajatus oli, että hänellä oli alaikäinen aivohalvaus ja he päättivät, että paras asia mitä he voisivat tehdä, oli mennä suoraan sairaalaan.

Saapuminen sairaalaan

Tunnit kului päivystyksessä, jossa he istuivat tyttärensä kanssa, kunnes oli myöhäistä, ja ystävä tuli hakemaan hänet. Roxanne jäi Leon taakse. Aluksi lääkärit olivat yhtä mieltä siitä, että Leolle tapahtunut kuulosti aivohalvaukselta. Henkilökunta kuitenkin rentoutui, kun hän pystyi suorittamaan sarjan testejä helposti.

Kun se on aivohalvaus, he ovat kaikki hätätilassa, Roxanne sanoo, eivätkä he olleet hätätilassa.



Lopulta lääkäri kertoi heille, että he pitäisivät Leon yön yli ja neuvoi Roxannea menemään kotiin. Mutta pian lähdön jälkeen, matkalla sairaalasta kotiinsa, Roxanne sai kauhistuttavan puhelun, jota kukaan ei koskaan halua saada. MRI paljasti, että Leolla oli aivokasvain .

Sokea puoli, Roxanne vetäytyi pysäköintialueelle. Mielessään hän oli aina sairas. Diagnosoitu lupus teini -ikäisenä hänelle tehtiin myöhemmin kaksi munuaisensiirtoa ja hän selvisi hengissä lymfoomasta. Ja viimeiset 16 vuotta hänen suurin kannattajansa oli hänen miehensä. Olen viettänyt elämäni taistellessani sairautta vastaan, ja hän on aina taistellut sairauteni kanssa. Hän on aina ollut rockini, hän selittää. Leon ainoa merkittävä terveyspelko oli eturauhassyöpä kolme vuotta sitten, ja se hoidettiin nopeasti, kun lääkärit poistivat hänen eturauhasensa. Hän oli aina syönyt oikein, harjoittanut ja ollut pysynyt vakaana 190 kiloa yliopistosta lähtien.



minun diagnoosini

Roxanne Blackin kohteliaisuus

En tiennyt mitään aivokasvaimista, Roxanne sanoo. Kuulet sen, ja se on maailman pelottavinta. Hajosin.

Tunnin päässä sijaitsevassa sairaalan huoneessa lääkärit näyttivät Leolle hänen aivojensa ja kasvaimen kuvat, noin klementiinin kokoisen massan. Kasvain oli hänen oikealla puolellaan, ja se oli aiheuttanut huonon tasapainon aiemmasta. Se on vanha sanonta: 'Astuin jalkakäytävän reunalta ja osuin bussiin', Leo sanoo.

Sieltä asiat etenivät hyvin nopeasti. Seuraava asia, jonka tiedät, sinulla on lääkäri, joka sanoo, että sinun on tehtävä aivoleikkaus kahden päivän kuluttua, Leo sanoo tuosta hämmentävästä ajasta ja sinä sanot 'varma', koska et tiedä mitä muuta tehdä.

Perhe tunsi hyvin sairaalat ja leikkaukset, mutta tämä ei ollut mitään sellaista, mitä he olivat koskaan kokeneet. Tyypillisesti leikkauksen aikana lääkärit voivat kertoa sinulle, mitä huoneessa tapahtuu ja miten tulet ulos sen jälkeen. Näin ei ole aivokasvaimen resektion (poiston) tapauksessa. He eivät tiedä, millaista sinulla on, kun heräät tai aiotko herätä. He voivat osua johonkin, ja voit herätä, kun et voi kävellä, puhua tai nähdä, selittää Roxanne.

Lääkärit avasivat Leon aivot, suorittivat leikkauksen ja panivat kallon takaisin ruuveilla. Hänen silmänsä avautuivat ja hän pystyi näkemään. Hän nousi käyttämään kylpyhuonetta ja pystyi kävelemään. Hän oli edelleen Leo, ja he olivat poistaneet 80% kasvaimesta. Hänen perheensä oli iloinen.

Pelottava diagnoosi

Sairaala analysoi kudoksen, ja pari päivää myöhemmin Leo Weisheit sai tietää, millainen aivokasvain hänellä oli: luokka IV glioblastooma (GBM) , aggressiivinen syöpä, joka muodostuu aivoihin tai selkäytimeen.

Hän ja Roxanne eivät tienneet, mitä se tarkoitti tuolloin. Olimme niin iloisia siitä, että leikkaus ei aiheuttanut suuria vahinkoja, enkä ymmärtänyt, että GBM on eniten aggressiivinen aivosyövän muoto .

Pelkkä syövän nimi antoi Roxannelle tunteen, että he pystyivät käsittelemään tätä. Mutta sitten hän oppi, että se oli sama John McCainin syöpä , Ted Kennedylle ja Beau Bidenille, ja palaset alkoivat pudota yhteen. Kuten lääkärit selittävät seuraavina päivinä, GBM on korkealaatuisten glioomien aggressiivisin muoto. Hoidot voivat hidastaa GBM: n etenemistä ja vähentää oireita, mutta potilaiden keskimääräinen eloonjäämisaste on 15-16 kuukautta .

Kaikki tapahtui niin nopeasti, eikä sinulla ole hetkeä hengittää.

Matthew Warnerin, Ph.D., tutkijan mukaan Cancer Commons Glioomat ovat pahanlaatuinen versio gliasoluista, jotka ovat vastuussa tuen ja suojan tarjoamisesta neuroneille, jotka ohjaavat monia kehon toimintoja, joista aivot ovat vastuussa. Ei vain kasvain kriittisessä paikassa, vaan se on erittäin herkkä kaikille fyysisille tai kemiallisille toimenpiteille, koska se vaikuttaa koko kehoon.

Kasvain voi kasvaa normaaliksi kudokseksi kaikkialla aivoissa, mikä tekee jokaisesta tapauksesta hieman ainutlaatuisen. Sairauteen liittyvät ongelmat heijastavat sitä, missä kasvain sijaitsee. Se voi muuttaa moottoritoimintoasi, lisätä kohtausten riskiä, ​​muuttaa käyttäytymistäsi ja tapaasi tulkita ympärilläsi olevia ärsykkeitä, Warner sanoo. GBM voi vaihdella potilaasta toiseen genetiikan ja yksinkertaisen arpajaisten vuoksi. Weisheitsin kertomus on vakio vain siinä mielessä, että kasvain yllätti heidät, koska ihmiset eivät mene säännöllisesti magneettikuvaukseen.

Roxanne oppi kuukausien tutkimusten kautta, että jokaisen GBM -tapauksen monimutkaisuuden vuoksi potilaiden on ratkaisevan tärkeää mennä aivokasvainkeskukseen mahdollisimman aikaisin. Vaikka Weisheitit rakastivat paikallista sairaalaansa ja lääkäreitään, he toivoivat tietävänsä tämän ennen ensimmäistä leikkaustaan.

Jos he voivat poistaa 95% kasvaimesta tai enemmän, mahdollisuudet pitkäaikaiseen selviytymiseen ovat paljon suurempia, mutta resektio ei myöskään ole taattu polku selviytymiseen, sanoo Warner. Aivosyövät ja erityisesti GBM vaativat resursseja ja erikoistumista, jota useimmilla yleisillä sairaaloilla ei ole.

Myös muutamia uusia hoitoja on nyt saatavilla aivokasvain potilaat, kuten Gliadel -kiekko, aivojen implantti, joka hidastaa syöpäsolujen kasvua, mutta näiden hoitojen eduista ja haitoista on tiedettävä ennen leikkausta. Gliadel -kiekon (leikkaussisäinen solunsalpaajahoito) lisääminen, jos leikkausontelo ei ole kammiota vasten, on vaihtoehto, josta potilaat eivät usein tiedä vasta jälkeenpäin, sanoo Al Musella, Musellan säätiö . Musella on työskennellyt aivosyöpäpotilaiden kanssa viimeiset 20 vuotta, ja hänen säätiönsä on siunaus ihmisille, kuten Leo ja Roxanne.

Sopeutuminen uuteen normaaliin

minun diagnoosini

Roxanne Blackin kohteliaisuus

Kaksi viikkoa alkuperäisen biopsian jälkeen Roxanne alkoi ajaa Leoa säteilylle tunnin matkan päästä, ja Leo lopetti kokonaan viinin ja oluen juomisen mennäkseen sokerittomaan ruokavalioon. Sanoin Roxannelle: 'Teen mitä lääkärit sanovat auttavan', hän sanoo.

Kun säteily päättyi, Leo siirtyi kemoterapian pillereiksi, Temadoriksi, ja laitteeksi nimeltä Optune . Se on lievästi sanottuna hankala laite - joukko siteitä, jotka kiinnität päähäsi johtojen kanssa ja jotka törmäävät pieneen koneeseen, jota kuljetat repussa. Nämä neljä sidettä luovat kasvainkäsittelykenttiä, sähkökenttiä, jotka häiritsevät syöpäsolujen jakautumista ja kasvua.

Optune on nyt osa Leon arkipäivää ja melkein joka tunti. Kun hän vaihtaa siteet, hän käy suihkussa saadakseen ne pois kuumalla vedellä, ja Roxanne ajaa päänsä, pyyhkii sen alkoholilla ja korvaa ne sitten. Pariskunnalla on edelleen joitakin vanhoja rutiinejaan - Leo tykkää kokata perheelle ja pestä pyykkiä - ja heillä on myös nämä uudet. Lääkärit kehottivat heitä yrittämään käyttää sitä vähintään 75% ajasta, vaikka 90% osoittaa merkittävimmän hyödyn. Leo sanoo, että hän käyttää laitettaan 92% ajasta ja poistaa sen vain suihkussa ja antaa päänahalle tauon.

Koska GBM on niin vaikea syöpä, hoitojen on heijastettava potilaiden monimuotoisuutta. Silti kemo- ja Optune -laitteet ovat kaksi harvoista vaihtoehdoista, ja jäljellä olevat ovat kliiniset tutkimukset. Näiden kokeiden ympärillä oleva byrokratia tekee niistä kuitenkin jonkin verran saavuttamattomia ja tehottomia taudille, joka tappaa nopeasti ja vaikuttaa kaikkiin eri tavoin.

Musella selittää tämän järjestelmän ongelmat esimerkillä epäonnistuneesta 12 vuoden kliinisestä tutkimuksesta GBM-rokotehoidolla. Jos lääkettä valmistava lääkeyritys voisi lisätä potilaiden keskimääräistä eloonjäämistä, he pitävät sitä onnistuneena ja saavat hyväksynnän.

Noin 20% potilaista, joilla kaikilla oli samanlaiset biomarkkerit, elivät viisi vuotta, Musella sanoo. Minusta se on menestys, mutta koska sitä ei määritelty tällä tavalla oikeudenkäynnin alussa, sitä ei hyväksytty. Lopulta FDA kehotti yritystä toistamaan kokeen potilailla, joilla oli nämä biomarkkerit, mutta siihen ei enää ollut rahoitusta. Rokotehoito olisi ollut yksinkertainen laukaus käsivarteen.

Tietoisuuden edistäminen

Roxanne, voimanlähteen taistelija, vietti viimeiset yhdeksän kuukautta opettaakseen GBM: ää, mikä johti hänet Cancer Commonsiin ja Musella -säätiöön. Cancer Commons on Warnerin kaltaisten lääkäreiden ja tutkijoiden verkosto, joka auttaa ihmisiä tunnistamaan ja saamaan henkilökohtaisen hoitosuunnitelman tavanomaisen hoidon lisäksi. Musella -säätiöllä on lukuisia aloitteita, mm maksujen avustusohjelma a Aivokasvaimen virtuaalinen kokeilu ja lukuisia koulutusresursseja.

Viimeksi nämä kaksi organisaatiota ryhtyivät auttamaan kirjoittamisessa Lupaava polkulaki (PPA), joka esiteltiin kongressissa toukokuussa 2021. Lakiesitys voi muuttaa tapaa, jolla FDA (Food and Drug Administration) huumeiden hyväksyntä toimii, pelinvaihtaja sairauksille, kuten ALS ja GBM. Uuden jatkuvan, ensisijaisen tarkastelureitin mukaisesti FDA voisi myöntää väliaikaisen hyväksynnän lääkkeille, jotka osoittavat varhaisia ​​todisteita tehokkuudesta. Leon kaltaisilla potilailla, joilla on nopeasti etenevä terminaalinen sairaus, olisi enemmän vaihtoehtoja, enemmän toivoa ja heiltä kerätyt tiedot sisällytettäisiin pitkän aikavälin hyväksymisprosessiin.

Weisheitit ovat puolustaneet lakia ja toivovat, että ihmiset kirjoittavat edustajilleen auttaakseen PPA: n hyväksymisessä. Roxanne on myös avannut oman verkkosivustonsa, Paranna GBM nyt ja perusti virtuaalisen päivittäisen sanomalehden Glioblastoma Daily News pitääkseen lukijat ajan tasalla maailmanlaajuisesti tehdystä tutkimuksesta.

Siitä on yhdeksän kuukautta, kun Leo heräsi hieman vinoon ja sai diagnoosin. Vaikka hänen elämänsä on muuttunut dramaattisesti, tietyillä tavoilla, se ei ole lainkaan. Olen sellainen henkilö, joka vain painaa läpi, Leo sanoo, että pidän rutiinia. Joka aamu herään vielä aikaisin klo 6.30. Menen alas ja ruokin koiraa kuten aina ennenkin. Keitän kahvin kuten aina. Teen aamiaisen itselleni ja tyttärelleni. Leo ei voi mennä pyöräretkille eikä golfata ystäviensä kanssa, mutta hän rakastaa ruoanlaittoa ja perusti ranskalaiset paahtoleipäperjantait Annalizen kanssa, joka on viikoittainen perinne, jonka he voivat tehdä yhdessä.

Nykyään Roxanne on Leon tuki, kun he navigoivat syöpäänsä yhdessä. Kun ajattelen miestäni, kuvittelen Norman Rockwellin maalausta - hän haluaa ylläpitää normaalia elämää mahdollisimman pitkään, hän sanoo. Tärkeintä on yrittää ottaa jokainen päivä lahjaksi ja muistaa asiat, joista voit olla kiitollinen.