'Minulla diagnosoitiin varhainen Alzheimerin tauti sen jälkeen, kun muistini alkoi pettää minua 54-vuotiaana'

Alzheimerin tautia pidetään yleisesti ikääntymisen sairautena - riski kehittää rappeuttava aivosairaus nousee eksponentiaalisesti joka vuosikymmen yli 65 -vuotiaita. Mutta vuonna noin 5% kaikista tapauksista, oireet voivat alkaa paljon aikaisemmin, niin sanotussa varhaisessa (tai nuorella) Alzheimerin taudissa. Joissakin tapauksissa se voi johtua genetiikasta, mutta suurimmalla osalla Alzheimerin tautia sairastavista 30-, 40- tai 50 -vuotiailla ei ole tunnettua syytä. Tässä yhden perheen tarina.

Julie: Dan ja minä olemme olleet naimisissa 33 vuotta - olimme lukion rakkaita. Meillä on kaksi hämmästyttävää lasta, jotka ovat 24 ja 28, ja ensimmäinen isoäitimme matkalla. Danilla on aina ollut lyhyt huomio, mutta aloin ensin huomata jotain erilaista noin kolme vuotta sitten, kun hän ei voinut muistaa asioita Olin juuri kertonut hänelle. Hän unohtaisi mihin pysäköi auton, vaikka se olisikin todella ilmeisellä paikalla, ja kerran olimme vanhempieni luona ja meidän piti repiä piha -aita, ja hän on varmaan kysynyt minulta kuusi kertaa tekemässä katoksen kanssa. Alkoi todella ärsyttää! Minun piti pysähtyä ja selvittää se. Eikö hän vain kiinnitä huomiota?

Ja: En aluksi huomannut mitään tapahtuvan. Olen työskennellyt sijoitusliiketoiminnassa, ja siihen liittyy aina niin paljon tietoa, että sinun on todella vain tiivistettävä asiat. En ole koskaan ollut kovinkaan yksityiskohtainen ihminen. Minulla oli tapana aina tarkistaa, kun joku kertoi pitkän tarinan. Minä sanon, Okei, mikä on lopputulos?

Julie: Sitten vuonna 2019 teimme perhematkan Thaimaahan, ja pyysin lapsia katsomaan Dania ja kertomaan minulle, jos he huomasivat jotain tapahtuvan tai olinko vain hullu. Matkan lopussa he sanoivat minulle: Vie isä lääkäriin. Hän oli juuri täyttänyt 54.

Ja: Ensimmäinen kerta, kun jokin tuntui minusta väärältä, oli kun palasimme Thaimaasta ja olimme menossa tapahtumaan korkeakoulussa, joka on vain muutaman kilometrin päässä talostamme. Olimme olleet siellä satoja kertoja - olin katsonut pelejä ja valmentanut ja lapset pitivät siellä koripalloleirejä. Mutta sinä päivänä minä ei vain voinut muistaa kuinka ajaa siellä. Kutsun sitä Houstonikseni, meillä on ongelmahetki.

Lue lisää Danin ja Julien tarinasta - ja kuule huippuaivoterveyden asiantuntijoilta - ilmaisen webinaarimme aikana, Diagnoosissa navigointi , kesäkuun 15.

Julie: Joten se oli todella alku. Menimme perusterveydenhuollon lääkärillemme, ja hän teki pienen testin ja sanoi: Varmuuden vuoksi otamme sinut magneettikuvaukseen.

Ja: Kun lääkäri kertoo prosessin alkuvaiheessa, että jos sinulla on kauhaluettelo, sinun on tehtävä se ja sinun on valmistauduttava pahimpaan ja toivottava parasta, tiedät, että liikerata muuttuu. Monien testien läpikäyminen oli pitkä prosessi, ja sitten 16. lokakuuta 2019 lääkäri soitti ja kertoi minulle: Sinulla on lievä kognitiivinen vajaatoiminta Alzheimerin tauti , todennäköisesti johtaa dementiaan.

Julie: Emme tienneet taudista mitään, vain sen, että se yleensä tapahtuu todella vanhuksille.

Ja: Kun lääkäri kertoi minulle, ensimmäisenä tuli mieleen Ironman Kona . Se on kilpailu, joka sisältää 2,4 mailin uinnin, jota seuraa 112 mailin pyöräretki, jota seuraa maraton, kaikkialla Havaijin laavakentillä. Se on jotain, mitä olen aina halunnut tehdä. En ole huippu -urheilija, joten en uskonut pystyväni koskaan karsimaan ennen kuin täytän 75 ja kukaan muu ei näy ikäryhmässäni! Mutta tiesin, että Alzheimerin taudin odotetun eliniän perusteella olisin luultavasti ohittanut myyntipäiväni siihen mennessä. Joten soitin ja jätin paljon viestejä Ironman -säätiöön, ja he tekivät sen, jotta voisin kilpailla. Teen sen lokakuun 9^thTämä vuosi.

Julie ja Dan pyöräretkellä kerätäkseen rahaa Alzheimerin tutkimukseen

Julie: Ironmanissa on hienoa, että aluksi hän vain teki tämän taistellakseen tautia vastaan. Mutta hän päätyi pääsemään Instagramiin - hän ei ollut koskaan käyttänyt sosiaalista mediaa - ja tutustumaan kaikkiin näihin ihmisiin, joilla on rakkaasi, johon tauti on vaikuttanut. Hän omistaa kilpailun jokaisen mailin yhdelle näistä ihmisistä.

Ja: Tavoitteeni on päästä maaliin ja lausua kaikkien niiden ihmisten nimet ja tarinat, jotka olen tutustunut kaikkialta maailmasta. Olen kuullut hämmästyttäviä ihmisten tarinoita. Se on kauhea asia, mutta taistelussa on voimaa ja kauneutta.

Kerroin lääkärilleni, kun tapasin hänet ensimmäisen kerran, aina on outo - joku on ensimmäinen, joka voittaa tämän taudin, ja se olen minä, ja hän voi kirjoittaa kirjan siitä. Otan lääkkeen Aricept ja paljon vitamiineja ja lisäravinteita , mutta neljä pääasiallista tapaa taistella tätä tautia vastaan ​​ovat ruokavalio, liikunta, aivotoiminta ja uni. Liikuntaa varten treenaan joka päivä Ironmanille. Minä myös heti omaksui Välimeren ruokavalion , enkä syö enää koskaan hot dogia tai pizzaa. Syön pääasiassa kasvipohjaisia, lohta ja punaviiniä. Aivojen sitoutumista varten sudoku ja Spelling Bee joka päivä, ja harjaan hampaani ei-hallitsevalla kädelläni. Ja sitten yritän nukkua kahdeksan tuntia joka yö, mikä tekee minusta hieman tylsää, mutta se on todella tärkeää minulle. Lopulta luulen, että voin tutkia joitain kliinisiä kokeita uusien hoitojen saamiseksi, mutta olen tällä hetkellä hyvässä kunnossa enkä halua ottaa riskejä. En ole vielä siinä Hail Mary -kohdassa.

Julie: Ajoittain haluaisin, että hän pitää tauon Välimeren ruokavaliosta ja ottaa evästeen kanssamme, mutta sinun on ihailtava hänen täydellistä omistautumistaan! Hän on todella pitbull. Minusta vaikein asia oli mielestäni kertoa vanhemmillemme. Lapset näkivät sen tulevan, koska he tiesivät koettelemuksista, joita hän kävi läpi, mutta kertominen vanhemmillemme oli raakaa. He ovat edelleen kaikki hieman kiistäneet, koska jos tiedät Danin, se ei vain näytä olevan mahdollista. Minulle mieluummin hän ei diagnoosi tietysti. Mutta samaan aikaan, kun hän sai diagnoosin, oli paljon helpompi ymmärtää, mitä oli tapahtumassa. Tiedän, että tämä ei ole tahallista, eikä hän ole kiinnittänyt huomiota minuun.

Ja: Tässä vaiheessa useimmat ihmiset eivät edes osaa kertoa, mitä minulle tapahtuu, minulla on edelleen loistava sanasto ja peitän asiat todella hyvin. Ja uskon, että kaikki nämä elämäntavat, joita teen, eivät ehkä estä dementiaa, mutta tiedän 100%, että ne viivästyttävät sitä. Minulla on hieno asia menossa ja haluan jatkaa sitä. Haluan palata huomenna ja viettää aikaa Julien ja lasteni kanssa ja mennä patikoimaan ja pyöräilemään. Haluan viettää paljon aikaa uuden isoisäni kanssa ja ärsyttää poikani paskaa siitä! Tutkimukseen menee tällä hetkellä niin paljon rahaa, ja aika on tekniikkaa lääketieteellisen kehityksen kannalta. He etsivät kaikkia näitä yhteyksiä aivojen terveyden, suoliston terveyden, lihavuuden, diabeteksen ja verenpaineen välillä. Ne voivat kaikki liittyä toisiinsa, joten jos murtat yhden, murskaat useita.

Julie: Mielestäni ihmisten on pidettävä kiinni sanasta toivoa .

Ja: Katson asiaa näin: Jokainen päivä on lahja. Joka päivä sanon, Kiitos, Jumala, tämän päivän lahjasta, minä olen minä, ja aivoni toimivat, ja olen niin kiitollinen siitä, että minulla on huominen. Tiedän, että laukaus päättyy jossain vaiheessa, mutta se päättyy kaikille. Joten aion vain käydä läpi elämäni ollakseni niin kiitollinen kuin voin ja yrittääkseni olla mahdollisimman vaikuttava muille ihmisille ja auttaakseni koko Alzheimer -yhteisöä.