Onko krooninen Lymen tauti todellinen? Potilaat sanovat kyllä, mutta monet lääkärit ovat eri mieltä

Sylvia Janicki ei muista, että punkki pureisi häntä vuonna 2014, mutta hänelle kehittyi härkäsilmä ihottuma - tunnusmerkki Lymen tauti yleisin (ja pelätty) tarttuva punkkien levittämä tauti Yhdysvalloissa. 24 tunnin kuluessa ihottuman ilmestymisestä lääkäri diagnosoi 29-vuotiaalla Seattlen asukkaalla Lymen. Hänet hoidettiin nopeasti neljän viikon standardiannoksella antibioottihoitoa, joka paransi flunssan kaltaisia ​​oireita.

Kunnes ei. Muutamaa kuukautta myöhemmin hänen päänsärkynsä, kuumeensa ja väsymyksensä palasivat takaisin, sekä pään paine ja tunnottomuus ja pistely jaloissa. Minulla oli vaikeuksia kävellä puoli kilometriä markkinoille, mikä oli hälyttävää, koska siinä vaiheessa olin juoksenut säännöllisesti 4-5 mailia päivässä, Janicki sanoo. Siitä alkoi sekaannus lääkäreideni keskuudessa. Normaali tieto on, että kun olet saanut hoitoa antibiooteilla, olet kunnossa, hän sanoo.

Yrittäessään ymmärtää, miksi hän tunsi olonsa niin kauheaksi, Janickin lääkärit tilasivat erilaisia ​​kuvantamis- ja verikokeita, mutta ne kaikki tulivat negatiivisiksi. Multippeliskleroosi, keskushermostosairaus, heitettiin sinne mahdollisena diagnoosina. Hän sai toisen antibioottikierroksen integroivalta lääkäriltä. Hänen oireensa katosivat, mutta palasivat jälleen.

Lopulta Janicki lähetettiin Lymen lukutaitoisen naturopaatin hoitoon vuoden kuluttua ensimmäisestä diagnoosistaan. Lopulta hänelle kerrottiin olevansa tekemisissä kroonisen Lymen kanssa.

Lähetetään pureman kautta tartunnan saanut mustajalkainen punkki , Lymen tauti johtuu Borrelia burgdorferi bakteereja Tautien torjunnan ja ehkäisyn keskukset (CDC). Vaikka Lymen tapauksia on 30 000 raportoidaan CDC: lle vuosittain todettujen diagnosoitujen ihmisten määrän arvioidaan olevan paljon suurempi - jopa 300 000. Tämä on tauti, jonka uskon olevan epidemia, sanoo Christine Green, tohtori , San Franciscossa toimiva perhelääkäri, joka on erikoistunut Lymen taudin hoitoon.

Joten miksi se on sitten yksi kiistanalaisimmista aiheista lääketieteessä? Toisin kuin tavallinen Lymen diagnoosi, krooninen Lymen tauti (CLD) ei ole virallisesti tunnustettu sairaus, ja se on kiistanalainen maallikkotermi, jota monet lääkärit eivät edes käytä itse. Itse asiassa he ovat erimielisiä siitä, onko se todellinen sairaus, ja jotkut lääkärit kutsuivat sitä suoraan väärennetyksi diagnoosiksi.

Mitä potilaat tietävät: Heidän oireensa ovat erittäin todellinen ja joissakin tapauksissa täysin toimintakyvytön ja elämää varastava-niin mitä tarkalleen ottaen tapahtuu?

Kun Lymen tauti menee pieleen

Lyme ei ole aina kasvojen sisäinen sairaus. Surullisen kuuluisa häränsilmäinen ihottuma, kuten Janicki koki, näkyy vain 70-80 prosenttia ihmisistä, jotka saavat tartunnan saaneen pureman - ja se ei ehkä näytä joiltakin ihmisiltä lainkaan.

Sekavuuden lisäämiseksi, Lymen oireita voi helposti pyyhkiä sinut pois, mutta ovat niin epäspesifisiä, että niitä on vaikea saada kiinni ennen sairauden etenemistä. Christina Kovacs, 31, sanoo tuntevansa olleensa kesäinfluenssassa juuri ennen yliopistoon pääsyä vuonna 2006. Vietin kuukauden sairaana sängyssä. Testasin mononukleoosin vähintään kolme kertaa ensimmäisen lukukauden aikana. Tiesin, etten tuntenut oloni hyväksi, mutta kaikki kertoivat minulle, että olen kunnossa, joten kävelin läpi sen, Kovacs sanoo. Tulin alas kuumetta, väsymystä, vilunväristyksiä, heikkoutta ja migreenit .

Lääkärit antoivat hänelle kierroksen antibiootteja , ajatellen, että hänellä voi olla STREP tai bakteerisairaus. Nämä auttoivat joitain, mutta kun lopetin 7 päivän kurssin, kaikki oireet palasivat, hän sanoo. Jälleen kerran hänelle määrättiin lisää antibiootteja. Lopulta kuume ja vilunväristykset hävisivät, mutta väsymys ja migreeni jatkuivat. Silti hän ei saanut selvyyttä tapahtuneesta.

Useimmissa tapauksissa, kun Lymen tauti diagnosoidaan helposti, a kolmen tai neljän viikon annos suun kautta otettavista antibiooteista, kuten doksisykliinistä tai amoksisilliinista, poistaa sen, ja voit palata normaaliin elämään. Mutta raportit osoittavat, että 10-20 prosenttia Lymen taudin diagnosoiduista salaperäiset oireet - nivelkipu, väsymätön väsymys, aivosumu - jatkuvat lääkärin odottamasta pisteestä pidemmälle.

Tätä kutsutaan hoidon jälkeinen Lymen taudin oireyhtymä (PTLDS). Siitä kärsivillä potilailla diagnosoitiin selvästi Lymen tauti - eli he saivat punkin pureman tai härkäsilmä ihottuman - ja heitä hoidettiin antibiooteilla, mutta he ovat edelleen jumissa jatkuvien oireiden kanssa, joita he eivät vain pysty ravistamaan. Uusi tutkimus lehdessä BMC kansanterveys arvioi, että vuoteen 2020 mennessä PTLDS -tapauksia on kaksi miljoonaa.

Mutta PTLDS ei ole vaihdettavissa krooniseen Lymeen, joka heittää laajemman verkon ja jota voidaan käyttää kuvaamaan tapauksia, joissa B. burgdorferi mukaan tartuntaa ei koskaan virallisesti diagnosoitu Kansallinen allergia- ja tartuntatautilaitos (NIAID) .

Siellä asiat piristyvät. Ihmisille voidaan kertoa, että heillä on CLD, ilman todisteita siitä, että he olivat koskaan pureneet punkin. Tai heille kerrotaan, että ilman muuta selitystä oletusdiagnoosi on Lymen tauti. Ja kun etsit validointia, CLD voi tuntua etsimältäsi vastaukselta.

Ongelma CLD -oireissa

Ne ovat yleisiä: tuki- ja liikuntaelimistön kipu, väsymys, päänsärky, huono uni tai huonovointisuus - kaikki CLD: hen liittyvät asiat - nämä ovat oireita, joista CDC -tutkimukset osoittavat, että suuri osa aikuisväestöstä valittaa, sanoo Paul Auwaerter, tohtori , Johns Hopkins Medicinein tartuntatautien jaon kliininen johtaja ja punkkien välittämien sairauksien asiantuntija.

Kovacs vietti vuosia pomppien asiantuntijalta erikoislääkärille yrittääkseen ratkaista jokaisen ongelman sellaisena kuin se tuli - kardiologi huimauksen ja pyörtymisen jälkeen, ruoansulatuskanavan ongelmatilanteessa. Tämän vuoksi oli niin helppoa pudota halkeamien läpi, hän sanoo. Hänen oireensa kattoivat kaiken alhaisesta verenpaineesta nivelkipuun huimaukseen ja hämmennykseen kömpelöön ja migreeniin.

Ashland, KY -asukas, joka nyt pitää blogia Lymen rouva , hänelle kerrottaisiin, että hänellä on krooninen Lymen tauti vasta syyskuussa 2011, yli viisi vuotta sairastumisen jälkeen. Hän ei koskaan löytänyt punkin purema mutta sanoo, että hän oli viettänyt aikaa metsässä eikä koskaan tarkistanut ruumiinsa jälkeenpäin.

Tässä asiat muuttuvat monimutkaisiksi: Jos et löytää kiinnittynyt rasti kehosta , ei nähnyt ihottumaa tai ei antanut positiivista testiä bakteereille, miten lääkärit voivat olla varmoja siitä, että tunnet itsesi väsyneeksi, sumuiseksi ja kipeäksi Lymen takia? Entä jos asut osavaltiossa, jossa Lyme ei rehota?

Niitä voi olla paljon selitykset miksi olet väsynyt , mutta luulen, että lääkärit ovat leimanneet melko suuren prosenttiosuuden ihmisistä Lymen sairastuneiksi, kun ei ole selvää syytä ymmärtää, miksi se on Lyme, toisin kuin toinen sairaus, tohtori Auwaerter sanoo. Fibromyalgia, multippeliskleroosi, uniapnea, anemia ja diagnosoimaton masennus ovat kaikki olosuhteet, jotka voivat jäljitellä näitä selittämättömiä oireita.

Ongelma, sanoo tohtori Auwaerter, ei ole vankkaa näyttöä siitä, että joku diagnosoisi Lymen näiden oireiden perusteella, ja kiirehtiä siihen voi johtaa virheellisiin diagnooseihin. Tämä ei kuitenkaan tarkoita, etteikö heidän kärsimystään olisi olemassa. Ihmiset etsivät vastauksia ja usein toivovat neuvoja. Nämä ovat hyvin vaikeasti hoidettavia ongelmia, hän sanoo.

Testauksen haasteet

Jos sinulla on diagnosoitu Lymen tauti, lääkäri on saattanut tehdä sen joko kaksitasoisen testin perusteella (tämä havaitsee veressä olevien vasta-aineiden läsnäolon, jotka löytyvät kehosta muutaman viikon kuluttua bakteeri-infektiosta) tai on ehkä diagnosoitu oireiden perusteella, kuten selkeä härkäsilmä ihottuma.

Testaukselle on kuitenkin rajoituksia, jotka vaihtelevat veren ja nesteen näytteenotosta aivojen kuvantamiseen. Meillä ei ole täydellistä testiä aktiivisen tunnistamiseksi B. burgdorferi infektio, sanoo Brian A.Fallon, MD, johtaja Lymen ja punkin aiheuttamien tautien tutkimuskeskus Columbian yliopiston Irvingin lääketieteellisessä keskuksessa Lymen taudin valloittaminen .

Lopulta lääkäri sanoi: 'En voi enää auttaa sinua.'

Erityisesti hän sanoo, että valikoivuus ja herkkyys käytettävissä olevissa testeissä tuottavat sekä vääriä positiivisia että negatiivisia. Tämän lisäksi sinun on testattava oikean ikkunan sisällä; tee se liian aikaisin tai myöhään ja saat myös vääriä tuloksia. Tämä on uskomattoman hämmentävää, sanoo tohtori Fallon, joka lisää, että parhaillaan kehitteillä olevat testit voivat auttaa paremmin tunnistamaan aktiivisia infektiomarkkereita.

Tarina on vielä pahempi ihmisille, joilla on jatkuvia Lymen kaltaisia ​​oireita ei testata, mitä tapahtuu, ja näin avata ovi CLD -diagnoosille, jolla on vain vähän todisteita sen tukemiseksi.

Sitten on lääkäreitä, jotka eivät yksinkertaisesti usko potilaitaan, ja aiheuttavat valtavan epäoikeudenmukaisuuden ihmisille, jotka haluavat vain tuntea itsensä uudelleen. Lopulta lääkäri sanoi: 'En voi auttaa sinua enää', Janicki muistelee. Myöhemmin muut lääkärit kertoivat hänelle, että hänen sairautensa oli stressin tuote , masennus tai seuraus koulunkäynnistä. Nuorena naisena, jolla oli epäspesifisiä oireita, avun löytäminen oli erityisen vaikeaa. On erittäin helppoa irtisanoa 20 -vuotiaita naisia, hän sanoo.

Miksi antibiootit eivät aina ole ratkaisu

Testauksen lisäksi Lymen taudin hoito on myös esittänyt haasteensa, eikä tavallinen antibioottikuuri aina niputa infektiota silmissä. On ihmisiä, jotka eivät toipu täysin antibioottihoidon jälkeen. Ja joidenkin ihmisten terveys on muuttunut perusteellisesti infektiosta. Se on täysin totta, emmekä ymmärrä täysin miksi, sanoo tohtori Auwaerter.

Yhdessä Vuonna 2017 julkaistu tutkimus PLOS One , eläinkokeet viittaavat siihen B. burgdorferi voi selviytyä tavanomaisesta antibioottihoidosta joillakin, koska bakteerit voivat tulla suvaitsevaisiksi ja piiloutua olennaisesti aivojen kaltaisiin elimiin. Vika on älykäs, salainen, ja sellaisena sitä voi olla vaikea havaita ja poistaa. Suuri kuva, jonka alamme nähdä, on se, että joillakin potilailla kehittyy heikko immuunivaste infektioille ja he eivät pärjää hyvin [tavallisella] antibioottihoidolla, sanoo tutkija Monica E. Embers, tohtori , apulaisprofessori bakteriologian ja parasitologian osastolla Tulanen yliopistossa.

Lisäksi punkit ovat syvästi likaisia, sanovat jotkut asiantuntijat, mikä tarkoittaa, että heillä voi olla kyky tartuttaa sinut useammalla kuin yhdellä bakteerilla, jota kutsutaan rinnakkaisinfektioksi (ajatus, että monet asiantuntijat eivät tue ).

Ennen kuin kohdennetut hoidot on tunnistettu, potilaat - ja usein heidän lääkärinsä - eivät tiedä mitä tehdä, mutta tutkivat NIAID näyttää että nämä ihmiset ovat itse asiassa hukkumassa hyvin todellisiin oireisiin. He voivat kärsiä neuropsykiatrisista ongelmista tai muistista, suullisesta sujuvuudesta tai ajattelunopeuden ongelmista (yhdessä tunnetaan nimellä aivosumu) tai kärsiä masennuksesta tai ahdistuksesta, jota heillä ei ollut ennen Lymyä, sanoo tohtori Fallon.

Joten mitä sitten? Vastaus ei varmasti ole enemmän antibiootteja. Useimmat näkemäni potilaat ovat jo saaneet valtavan määrän antibioottihoitoa yrittäessään hävittää sairautensa syyn, sanoo tohtori Fallon.

Oikean hoidon löytäminen

Haasteena on nyt siirtyä antibioottien ulkopuolelta oireisiin perustuviin lähestymistapoihin, kuten niihin, jotka hoitavat masennusta tai ahdistusta tai jotka kohdistuvat neurologiseen kipuun. Mutta usein potilaat epäröivät. He ovat kokeneet niin traumaattisen mitätöinnin lääketieteen keskuudessa, että he ovat haluttomia kokeilemaan oireisiin perustuvaa lääkettä, koska he kokevat, että jos he kokevat, se antaa sen, mitä lääkärit ovat kertoneet heille koko ajan, että se ei ole Lyme. Siitä tulee este optimaalisen hoidon saamiselle, sanoo tohtori Fallon.

Monet kääntyvät myös vaihtoehtoisten hoitojen puoleen, joita ei tue tieteellinen näyttö, kuten happi-, energia- tai raskasmetallihoito, lääkkeiden off-label-käyttö tai jopa kantasolusiirto. Julkaisu vuonna 2015 Kliiniset tartuntataudit suhtautui vakavasti näihin hoitoihin, kutsuen niitä todistamattomiksi ja mahdollisesti vaarallisiksi.

Phillip Baker, tohtori, toimitusjohtaja American Lyme Disease -säätiö (ALDF) oli yksi raportin kirjoittaja. Hän on hyvin eteenpäin hylkääessään CLD: n ja monet lääkärit, jotka diagnosoivat sen. Ilman sitä tunnustettua tautia on vaikea saada vakuutusturvaa, joten potilaat jäävät maksamaan hoidostaan.

Baker sanoo, että nämä lääkärit hyötyvät Lymestä ja että jotkut potilaat maksavat 70-80 000 dollaria turhaan etsiessään ratkaisuja, varsinkin kun pitkäaikainen antibioottikuuri on epäonnistunut. Yksi tutkimus vuonna PLOS One havaitsi esimerkiksi, että PTLDS -potilailla on 4 000 dollaria korkeammat terveydenhuoltokustannukset ja he käyvät enemmän lääkärikäyntejä verrattuna niihin, joilla ei ole PTLDS: ää.

Minun oli tehtävä joukkorahoitusta kahdesti [hoitojen maksamiseksi], sanoo Seattlessa asuva Kat Woods, 35, bloggaaja takana HopeHealCook , sivusto Lymen tai muiden kroonisten sairauksien kärsiville. Woods muistaa, että punkki puraisi hänet 13 -vuotiaana, mutta hänelle ei todettu tuolloin Lyme -tautia. Hän kärsi kauheista neurologisista oireista, jotka on merkitty väärin sairauksien kiertoon, mukaan lukien mielisairaus, ärtyvän suolen oireyhtymä ja fibromyalgia.

23 -vuotiaana hän käytti kourallisia psykotrooppisia lääkkeitä. Siinä vaiheessa kehoni luovutti, Woods sanoo. Vasta kun hän oli yhteydessä naturopaattiin, hän koki tuskansa todella tunnustetuksi. Sitten hän sai vastauksensa: Lyme, muiden samanaikaisten infektioiden lisäksi. Woods muutti myöhemmin Seattleen erityisesti harjoittamaan sairaanhoitoa monimutkaisiin kroonisiin sairauksiin erikoistuneen lääkärin kanssa (Lymen lukutaitoisen lääkärin nimi), hän sanoo.

Woodsin tie terveyteen kesti vuosia - ja paljon rahaa. Olen niin kiitollinen ja järkyttynyt siitä, että joukkorahoitus on vaihtoehto. Olemme ihmisiä, jotka ovat jo niin sairaita, ja on täysin ylivoimaista joutua menemään ulos ja, kuten kutsun sitä, tekemään digitaalista panhandlingia. Meidän on pyydettävä rahaa vierailta, koska hallitus ja lääkärit eivät tunnista, että meillä on todellinen sairaus, hän sanoo ja lisää, että lähes kaikki hänen ystävänsä Lymen kanssa ovat joutuneet kääntymään joukkorahoituksen puoleen rahoittaakseen hoitoja.

Tie eteenpäin

Yleinen pidättäytyminen: Krooninen Lymen tauti on helppo vastaus näennäisesti mahdottomalta ratkaista ongelmaan. Vuoropuhelu CLD: stä herättää voimakkaita tunteita ja on ollut ankarampi kuin mikään muu Lymen taudin osa, Duke -yliopiston tohtori Paul M.Lantos kirjoittaa vuoden 2016 lehdessä. Pohjois -Amerikan tartuntatautiklinikat . On selvää, että potilaat ovat hyvin todellisia kipuja riippumatta siitä, onko syy Lymen vai ei, hän sanoo. Siitä molemmat osapuolet ovat samaa mieltä.

Mutta potilaat ovat kiinni keskellä , lääketieteellinen yhteisö epäonnistuu heissä, ja he kärsivät siitä. On vaikeaa olla oma kannattaja, kun sinulla ei ole energiaa terveytesi puolustamiseksi. Ongelmana on, että potilaista ei saada huolta, sanoo tohtori Green.

Emme tekisi tätä missään muussa taudissa. Tutkimme, mitä tapahtuu.

Hän itse ei käytä termiä krooninen Lyme, vaan kutsuu sitä myöhäiseksi Lymeksi, joka viittaa Lymen tautiin, joka jäi väliin tai hoidettiin tehottomasti. [Nämä krooniset oireet] aiheuttavat paljon sairauksia ja sairastuvuuksia, tuottavien tuntien menetystä ja elämänlaatua, hän sanoo.

Silti monet potilaat ilmoittavat, että heidän omat lääkärinsä heiluttavat kättään ja kertovat heille, että heidän viipyviä oireitaan ei oikeastaan ​​ole. He voivat epäillä, että heillä on lopullinen sairaus, kuten syöpä, ja alkaa ryöstää hyppäämällä lääkäriltä lääkärille saadakseen apua. Keskimäärin Nämä potilaat käyvät seitsemän lääkärin luona, hakevat lääketieteellistä apua 20 kertaa vuodessa ja joutuvat matkustamaan yli 50 kilometriä. Pelkkä logistiikka on uskomaton taakka.

Emme tekisi tätä missään muussa taudissa, sanoo tohtori Green. Muuttaisimme hoitokurssiamme tai tutkisimme, mitä tapahtuu - emme sanoisi, että 'kaikki on sinun päässäsi'.

Kuinka saada tarvitsemaasi apua

Olipa ongelma Lymen tauti tai ei, terveytesi puolustaminen on tärkeä ja pitkä tehtävä, kun sinusta tuntuu pahalta. Näin voit navigoida vesillä ja löytää apua.

Ota yhteyttä läheiseen perheenjäseneen tai ystävään, joka on valmis soittamaan puheluita ja taistelemaan vakuutuskorvauksia puolestasi, ehdottaa Woods, joka voi auttaa vähentämään stressiä, kun sinusta tuntuu liian pahalta tehdä se itse.

Hae Instagramista hashtageja löytääksesi ihmisiä, jotka ovat kärsineet Lymestä tai kroonisista sairauksista. He voivat antaa sinulle ideoita löytää resursseja, tietoa tai ehdottaa lääkäreitä alueellasi. Ainakin voit olla yhteydessä muihin, jotka liittyvät siihen, mitä olet menossa läpi, Woods sanoo.

Jos lääkäri irtisanoo sinut, etsi toinen lääkäri, joka on valmis työskentelemään kanssasi ja selittämään sinulle asioita, Kovacs sanoo. Kyse ei ole sellaisen henkilön löytämisestä, joka diagnosoisi sinulle kroonisen Lymen, vaan lääkärin, joka kuuntelee tarinasi kunnioittavasti.

Pysy ajan tasalla uusimmista tieteellisesti tuetuista terveys-, kunto- ja ravitsemusuutisista tilaamalla Prevention.com-uutiskirje tässä . Lisää hauskaa seuraamalla meitä Instagram .