Loretta Veney Kun äitini Doris diagnosoitiin Alzheimerin tauti vuonna 2006, 77 -vuotiaana, se oli niin shokki. Kaikki sanovat niin, mutta perheelleni se todella oli. Meillä ei ollut geneettinen historia Alzheimerin taudista. Isoäitini kokki vielä itselleen ruokaa 100-vuotiaana!
Äitini ja minä olimme aina olleet niin läheisiä. Olemme viidennen sukupolven washingtonilaisia, ja menin yliopistoon ja tutkijakouluun DC: ssä, joten asuimme aina lähellä toisiamme ja vietimme jokaisen syntymäpäivän ja loman yhdessä. Mutta hän antoi minulle luvan, etten aio muuttaa hänen luokseen, kun hän on vanha tai sairas. Hän ei koskaan halunnut olla taakka minulle tai sisarelleni, ja hän jopa pakotti minut esittämään tämän lupauksen kirjallisesti. Kun hän tarvitsi ympärivuorokautista hoitoa, löysimme hänelle upean ryhmäkodin.
Vaikka olimme aina jakaneet kaiken, äitini ei ollut koskaan ollut erityisen emotionaalinen henkilö, joten en voinut kertoa miltä hänestä tuntui, kun hän sai ensimmäisen kerran Alzheimerin taudin. Kun lääkäri sanoi hänelle, että hänellä oli dementia , ainoa asia, jonka hän sanoi, oli, Voi, se on paha nyt, eikö niin? Sanoin hänelle, että sillä ei ole väliä, mitä tapahtui, koska olisin aina hänen kanssaan. Ja se on lupaus, jonka olen pitänyt.
Tapa yhdistää - kirjaimellisesti
Kun äitini alkoi tulla vähemmän sanalliseksi, huomasin, että yksi tapa saada hänet avautumaan ja kommunikoimaan kanssani oli tuoda Lego -laatikko. Rakennuspalikat ovat aina olleet osa elämääni: synnyin ennenaikaisesti ja minulla oli paljon allergioita, joten en voinut käydä paljon ulkona kesällä. Äitini alkoi ostaa minulle Legoja leikkimään - ei niitä, joita lapsilla on nyt avaruusalusten ja hahmojen kanssa, vain vanhoja palikoita. Sisareni ja minä istuimme koko päivän ja rakensimme heidän kanssaan ja olimme luovia, ja äitini kertoi meille, että voisimme olla mitä halusimme.
En ole koskaan päässyt eroon Legoista - käytän niitä jopa työvalmennuksessani turvallisuuspäälliköille esittelemään miten evakuointiharjoitukset ja harjoitukset. Joten kun äidille todettiin diagnoosi, aloin tuoda heidät ryhmään kotiin. Hän aloitti todella hiljaisesti, mutta kun kaadoin tiilet ruokapöydälle ja aloitimme rakentamisen heidän kanssaan, hän alkoi puhua tunteistaan. Hän kertoi olevansa huolissaan siitä, ettei pysty muista asioita ja olisimme todella yhteydessä toisiimme rakentamisen aikana. Toin hänelle myös palapelit suurilla kappaleilla leikkimään, ja hän piti siitä, mutta hän todella kirkastui, kun leikimme Legojen kanssa. Laitoin jopa pienen harmaatukkaisen hahmon rakentamiemme talojen sisään, ja hän sanoi: Katso, se olen minä siellä!
Vaikein hetki minulle oli noin kuusi vuotta sitten, kun äiti lakkasi tunnistamasta minua. Minun 55 -vuotiaanathsyntymäpäivänä, hänen kotinsa järjesti minulle juhlat ja hän ei tiennyt mitä oli tapahtumassa ja suuttui ja heitti kakunsa lattialle. Istuin vain autoni jälkeenpäin ja itkin. Mutta tiesin, että voisin silti tavoittaa hänet jollakin tavalla. Hän ei muistanut nimeäni - tai sitä, että olen hänen tyttärensä - mutta heti kun tuon legot esiin, hän sanoi: Tämä on hauskaa, olet erittäin mukava ihminen. Joten vitsailin, että nimeni oli muuttunut Lorettasta erittäin mukavaksi henkilöksi.
Loretta Veney Minulla on myös muita tapoja olla yhteydessä äitiin. Hän nauttii edelleen kakun syömisestä, ja tuon hänelle kalentereita, joissa on valokuvia ja aikakauslehtiä, joissa on paljon kuvia, erityisesti matka- ja luontolehtiä. Toinen tapa kommunikoida puhumatta on katsella lomakuvia. Mieheni ja minä matkustimme paljon ennen kuin hän kuoli vuonna 2016 ja otimme paljon kuvia. Äiti halusi aina matkustaa, mutta ei koskaan saanut mahdollisuutta, joten hän vain asui sijaissamme. Rakastan nähdä iloa hänen kasvoillaan, kun hän katsoo näitä kuvia, vaikka hän ei tiedä, keitä kuvissa olevat ihmiset ovat.
Äitini Alzheimerin tauti on edennyt viime vuosina siihen pisteeseen, että hän ei puhu paljoakaan eikä voi enää manipuloida Legoja. Tein heidän kanssaan muutamia gadgeteja, kuten fidget spinnerit, ja hän pitää niistä. Sitten tietysti pandemia tuli, ja se oli niin vaikeaa. Ensimmäinen lukitus oli elämäni pahin 99 päivää; Olin niin onneton, ja se oli pisin koskaan ollut erossa äidistäni.
Puhuin 40 vuoden parhaan ystäväni kanssa ja itkin ja itkin siitä, kuinka paljon kaipasin äitiäni, ja hän vain kuunteli minua, ja pari viikkoa myöhemmin laatikko saapui ovelleni. Hän oli luonut kaksi tyynyä - yhden minulle valokuvalla minusta ja äidistä ja toisen äidilleni valokuvalla hänestä, minusta ja tyttärentyttärestäni. Soitin ryhmälle kotiin ja kysyin, voinko tulla pudottamaan sen, ja he vastasivat kyllä. Kun saavuin, he pitivät ovea auki, jotta voisin nähdä heidän ojentavan äitini tyynyn, ja hän vain katsoi sitä ja nauroi ja sanoi: 'Se olen minä!' Sitten hän halasi ja halasi sitä, ja minä halaan omiani nyt, kun tunnen oloni alas.
Löytää pieniä ilon hetkiä
Kun olet dementiaa sairastavan henkilön hoitaja, se voi olla emotionaalisesti uuvuttavaa, joten sinun on yritettävä löytää iloa pienistä asioista. Sulkemisen alussa tein pitkiä kävelyretkiä naapurustossani, koska se on kaikki mitä voit tehdä. Yleensä kun olen ulkona, kirjoitan tekstiviestejä tai kuuntelen musiikkia, en vain kiinnitä huomiota.
Mutta eräänä päivänä kävelin ja näin tämän kirsikankukan. Olen asunut täällä 30 vuotta ja huomasin ensimmäisen kerran tämän puun. Siinä oli pieniä silmuja, ja minä vain tuijotin sitä ja aloin ottaa kuvia, ja näin tämän toisen naisen ottavan kuvia, joten aloimme puhua, ja näin tapasin uuden naapurin ja nautin tämän puun kauneudesta käveli ohi niin monta kertaa aiemmin. Sinun on omaksuttava asiat ja nautittava niistä hetkessä, kuten äitini tekee.
Vaikka hän ei tiedä nimeäni, löydämme aina tavan yhdistää toisiimme.
Siitä on kauan, kun äitini on halannut minua tai tietää kuka olen, mutta muutama päivä ennen joulua pudotin hänelle keksejä. Ja juuri kun hoitaja kääntyi ympäri kävelläkseen takaisin olohuoneeseen, äitini kääntyi ja heilutti minua. Juuri sillä hetkellä, tunnustuksessa, tuntui kuin olisin osunut arpajaisiin. Se oli paras asia koskaan.
Viime maaliskuussa äitini lähetettiin päivystykseen akuutin maksan vajaatoiminnan kanssa. Sain erityisluvan jäädä hänen kanssaan sairaalaan, ja vaikka hän ei voinut puhua minulle, kuuntelimme musiikkia - evankeliumia, jazzia ja vanhoja - ja ruokin häntä ja luin hänelle ääneen. Löysin jopa sairaalan ruokalistan laatikosta ja hän piti sitä ja luki sitä uudestaan ja uudestaan, ikään kuin se olisi maailman kiehtovin asia. Hyräilimme ja nauroimme ääneen yhdessä, ja oli niin korvaamatonta yhdistää niin.
Kun lääkäri tuli seuraavana aamuna, hän sanoi, että oli selvää, että äitini vastasi siihen, että olin huoneessa. Vaikka hän ei tiedä nimeäni, tiedän, että hän rakastaa minua ja minä rakastan häntä, ja löydämme aina tavan yhdistää toisiimme niin kauan kuin hän on lähtenyt.
