Melkein tusina lääkäriä kesti selvittää, miksi hän ei usein voinut edes nousta sängystä.
Miksi luottaa meihin?
Opiskellessani toista lukukautta oikeustieteellisessä tiedekunnassa, minulla oli mielestäni pahin flunssa koskaan – paitsi nenäni ei juoksenut. Minuun iski väsymyksen aalto, särkyjä ja kipuja ja aivosumua. Minulla oli myös a poskiontelon tulehdus .
Oletin, että kaikki mitä minulla oli, menisi ohi muutamassa päivässä, mutta se ei mennyt, ja alkoi tuntua siltä, että minussa oli jotain todella vialla. Noin kuukauden kuluttua menin lääkärini luo ja sanoin: 'Se on niin outoa – minusta tuntuu, että olen sairas ilman että olisin sairas.' Poskionteloiden ongelmien vuoksi lääkärini ohjasi minut kurkkuun, joka sanoi, että se oli luultavasti allergiaa. Seuraavaksi kävin allergologilla, joka huomasi, että olin yhtäkkiä allerginen kaikelle. Aloin syömään allergialääkkeitä ja steroidisia nenäsumutteita. Ne auttoivat hieman, mutta eivät tehneet mitään syvään väsymykseeni. Huomasin myös, että silmäni olivat usein kuivat – en voinut edes käyttää kontakteja, koska linssit ponnahtivat joskus ulos.
Lisää oireita, ei ratkaisuja
Oireiden jatkuessa pelkäsin menettäväni ystäväni, koska minun piti perua suunnitelmia niin usein. Arvosanani alkoivat laskea – joinakin aamuina en pystynyt edes nousemaan sängystä. Kun minulla oli finaali, join hullun määrän kahvia ja hyppäsin ympäriinsä yrittäen herättää aivoni.
Olin paljon huolissani siitä, kuinka oireeni vaikuttivat elämääni, ja jonkin aikaa kaikki kertoivat minulle, että olen masentunut, joten ajattelin: Ehkä se on vain päässäni. Lopulta valmistuin ja sain työpaikan, mutta voin vain tehdä töitä, tulla kotiin, istua sohvalla ja yrittää toipua. Seuraavien viiden vuoden aikana näin noin 10 lääkäriä ja jouduin leikkaukseen, jossa avattiin poskionteloideni hengitystiet. Minulla oli myös toistuva hiivatulehdukset ja vakava vatsakipu . Mutta vasta kun kerroin lääkärilleni, että niveleni sattuu, hän määräsi verikokeen; se palasi positiiviseksi autoimmuunisairaudelle. Hän lähetti minut reumatologille, joka lopulta diagnosoi minut Sjögrenin tauti , autoimmuunisairaus, joka tunnetaan enimmäkseen silmien ja suun kuivumisen aiheuttajana.
Hoito vihdoinkin
Minä huomasin sen Sjögren’s voi koskea paljon muutakin kuin vain kuivia silmiä. Opin, että tenniksen mestari Venus Williams Hänellä oli myös se ja että hänellä oli samanlaisia oireita kuin minulla – hänen piti pitää tauko tenniksestä, koska hän oli niin väsynyt koko ajan.
Minun oli todella vaikeaa löytää Sjögrenin asiantuntijaa, joten aloin saada paljon tietoani online-potilasfoorumeilta. Opin, että monet ihmiset, joilla oli samanlaisia oireita, käyttivät prednisonia tukahduttaa immuunijärjestelmäänsä kun asiat menivät todella huonosti. Lääkärini suostui antamaan minun kokeilla sitä, mutta prednisonilla on paljon huonoja sivuvaikutuksia, joten otan sitä vain, kun minulla on todella paha leimahdus. Syön myös pienen annoksen kipulääkettä naltreksoni , jonka on raportoitu olevan tehokas joillakin autoimmuunisairauksia sairastavilla potilailla. Monet lääkärit tietävät vain silmien ja suun kuivumisesta, mutta Sjögrenin tautiin voi liittyä useita oireita; sinun täytyy todella painaa saadaksesi oikean diagnoosin.
Olen nyt 37; Olen naimisissa ja työskentelen voittoa tavoittelemattomassa järjestössä, ja aloitin blogin nimeltä Sjögrenin päiväkirja . Olen oppinut seuraamaan oireitani, jotta voin ennakoida, milloin tulen sairaaksi. Asiat ovat helpottuneet, kun olen rakentanut hyvän tukijärjestelmän perheen ja ystävien kesken. Ja kun olen oppinut lisää sairaudestani ja ollut yhteydessä useampaan potilasyhteisöön verkossa, olen tuntenut oloni vähemmän yksinäiseksi ja paremmin ymmärretyksi.
Mikä on Sjögrenin tauti?
Yhtä monta kuin 4 miljoonaa amerikkalaista elää Sjögrenin kanssa , autoimmuunisairaus, joka voi vaikuttaa kyyneleitä ja sylkeä tuottaviin rauhasiin. 'Mutta opimme nyt, että Sjögrenin tauti voi vaikuttaa lähes kaikkiin elimiin', sanoo Thomas Grader-Beck, M.D., Ph.D., lääketieteen apulaisprofessori. Johns Hopkinsin yliopiston lääketieteellinen tiedekunta .
Sjögrenin tauti diagnosoidaan etsimällä verestä anti-Ro-nimistä vasta-ainetta. 'Teemme myös biopsian pienestä sylkirauhasesta sekä mittaamme kyyneleitä ja sylkeä', tohtori Grader-Beck selittää. Vaikka kuka tahansa voi saada Sjögrenin missä iässä tahansa, se diagnosoidaan yleisimmin 40- ja 50-vuotiailla naisilla. 'Uskomme, että on olemassa hormonaalinen näkökohta, joten se voi pahentua perimenopausaalisilla naisilla, kun estrogeeni vähenee', tohtori Grader-Beck sanoo. Oireita voivat olla:
- Kuivat silmät
- Kuiva suu
- Emättimen, ihon, kurkun tai poskionteloiden kuivuus Väsymys
- Nivelkipu
- Kuiva yskä
- Turvonneet imusolmukkeet
Useimpia potilaita hoidetaan lääketieteellisillä silmätipoilla, suun kuivumislääkkeillä ja immuunivastetta heikentävillä lääkkeillä elinten vaurioitumisen varalta, selittää tohtori Grader-Beck ja lisää: 'Useimmat Sjögrenin potilaat voivat saavuttaa hyvän toimintatason, mutta heidän on tehtävä muutoksia. heidän jokapäiväiseen elämäänsä.'
KERRO MEILLE DIAGNOOSISTASI: Oliko sinulla oireita, joiden oikean diagnoosin saaminen kesti jonkin aikaa? Haluaisimme kuulla tarinasi. Kirjoita osoitteeseen letters@prevention.com.
