Lauryn Taylor Eräänä päivänä vuonna 2012, kun olin toisen vuoden opiskelija lukiossa, katsoin peiliin ja hämmästyin nähdessäni poskillani kevyitä laikkuja, joita ei ollut siellä ennen. Mietin: Voi luoja, mikä tämä on?
Kun olin lapsi, minulle diagnosoitiin ekseema käsissäni, mutta se oli hilseilevää kutinaa-ei vaaleita täpliä pekaanipähkinänruskealla ihollani. En ollut koskaan ennen kokenut mitään vastaavaa, joten äitini vei minut ihotautilääkärille lähellä Hamptonia, Virginiassa, missä asun edelleen.
Diagnoosin pitkä etsintä
Ensimmäinen näkemäni lääkäri (vanhempi valkoinen nainen) katsoi naamaani ja suorittamatta fyysistä tenttiä tai suorittamatta testejä sanoi, että se oli vitiligo , sairaus, joka saa ihon ja hiukset menettämään värinsä. Se voi tapahtua kenelle tahansa, mutta se on havaittavampi värillisissä ihmisissä. Olin tietoinen tilasta enkä ollut vakuuttunut siitä, että minulla oli se, koska laastarini eivät näyttäneet niin valkoisilta kuin vitiligo. Joten painin häntä.
Lopuksi hän sanoi, että se voi olla pityriasis alba, ehto, joka esiintyy hilseileviä vaaleita laikkuja ja se on havaittavampi tummemmalla iholla (vaikka se vaikuttaa vaikuttavan tasaisesti kaiken rodun ihmisiin). Hän kertoi minulle, ettei siihen ollut hoitoa, eikä antanut minulle mitään voidetta tai voidetta oireiden lievittämiseksi (vaikka tutkimus ehdottaa jotkut voivat auttaa). Minulle sanottiin, että minun täytyy vain elää sen kanssa. Joten elä sen kanssa, tein vielä kaksi vuotta.
Keväällä 2014 paikat olivat levinneet kasvoiltani muihin kehon osiin, joten menin toisen ihotautilääkärin (tällä kertaa värillisen naisen) luo, joka otti kaksi biopsiaa käsivarrestani ja reidestäni. Hän diagnosoi minulle etenevän makulan hypomelanoosin, huonosti ymmärretyn ihosairaus Tämä johtaa ihon laikkuihin, joissa on vähemmän pigmenttiä kuin ympäröiviin alueisiin ja leviää ajan myötä.
Se on toinen ehto ilman parannusta, mutta hän ehdotti UV -valohoitoa sen hoitamiseksi. Kokeilin sitä jonkin aikaa enkä nähnyt tuloksia, joten lopetin ja käytin vain hänen määräämiä ajankohtaisia steroideja. Se auttoi pisteitä kasvoillani parantumaan tilapäisesti, mutta ne tulivat takaisin; laastarit käsivarsissani ja jaloissani eivät parantuneet ollenkaan.
Tässä vaiheessa olin yliopistossa tekemässä perustutkintoa. Yritin parhaani olla antamatta tilan keskittyä koko keskittymiseen, mutta se oli vaikeaa. Pelkäsin, että ihmiset katsovat minua inhottuna ja ihmettelevät, mikä ihossani oli vialla, joten peitin itseni pitkähihaiset paidat ja housut . Minusta tuntui, etten ollut normaali, koska ihoni ei näyttänyt kaikkien muiden. Pohjimmiltaan piilotin osan siitä, kuka olin, koska en halunnut ihmisten näkevän minua. Jatkoin kamppailua muutaman seuraavan vuoden ajan, kunnes pandemia iski, ja sain vihdoin vastauksia.
Lauryn Taylor
Miten ihoni mysteeri lopulta ratkaistiin
Keväällä 2020 olin valmistumassa ja olin stressaantuneena, kun kaikki siirtyivät töihin ja kouluun kotoa. Minulla oli edelleen joitakin kohtia kasvoillani, mutta se ei ollut läheskään niin paha kuin käsivarsillani, jaloissani ja selässä.
Lopulta sanoin, että tarpeeksi riittää, ja Googletin alueen paras ihotautilääkäri. Ensimmäinen nimi, joka tuli esille, oli Valerie Harvey, M.D., M.P.H., FAADA Newport Newsissä, Virginiassa, kaupungissa noin 15 minuutin päässä. Hänen arvostelunsa eivät olleet vain hienoja, mutta näin, että hän oli värillinen nainen ja arvasin, että hän voisi samaistua minuun. Tällä hetkellä hän on itse asiassa valittu presidentti Ihon väriyhdistys , järjestö, joka on sitoutunut lisäämään tietoisuutta ihonväriin liittyvistä ihmissairauksista.
Isoäitini, joka on todellinen uskon nainen ja joka aina kannustaa minua rinnallani, tuli kanssani ensimmäiseen tapaamiseen viime vuoden maaliskuussa. Selitin tohtori Harveylle, mitä oli tekeillä, ja hän katsoi minuun ja sanoi tietävänsä tarkalleen, mitä se oli: mycosis fungoides , joka tunnetaan myös nimellä ihon T-solulymfooma. Hän otti kaksi biopsiaa, jotka vahvistivat diagnoosin.
Mycosis fungoides aiheuttaa syöpävaurioita, kun se koskee ihoa - ja se on erittäin harvinaista. Tutkimus osoittaa että mycosis fungoides vaikuttaa vain 6,1 ihmiseen miljoonasta afrikkalaisamerikkalaisesta ja 4 ihmiseen miljoonasta valkoisesta. Vaaleammalla iholla mycosis fungoides voi näyttää punaiselta ihottumalta tai hilseilevältä laikulta , mutta ihmisille, joilla on värillinen iho, se voi esiintyä vaaleina pisteinä. Tohtori Harvey oli nähnyt potilaita, joilla oli se, ja pystyi tunnistamaan sen minusta. Hän sanoi myös, että mycosis fungoidesin syy on tuntematon - geneettiset, ympäristölliset ja immunologiset tekijät ovat kaikki tutkittu.
Kun kuulin diagnoosin ensimmäisen kerran, olin vain huolissani siitä, voisiko sitä hoitaa ja jos ihoni koskaan kirkastuisi. Tohtori Harvey vakuutti meille, että kyllä, UV -valohoidolla syöpää voitaisiin käsitellä ja ihoni tasoittua. Olin niin helpottunut. Lopulta olin löytänyt lääkärin, joka tiesi näkemänsä ja tiesi kuinka hoitaa sitä.
Toiveikas olo oikean hoitosuunnitelman kanssa
Olen tehnyt UV -valohoitoja kolme kertaa viikossa lokakuusta lähtien, ja protokolla on toiminut niin hyvin! Kuten tohtori Harvey selittää, valohoito voi toimia estämällä suoraan syöpä-T-soluja ja/tai vähentämällä kehon immuunivastetta epänormaalien solujen torjumiseksi (olennaisesti vähentäen tulehdusta).
Se ei ole sama kuin istua auringossa - tietyt ultraviolettiaallonpituudet käytetään valvotussa ympäristössä. Jokaisen hoidon yhteydessä riisun vaatteeni ja astun valolaatikon sisään (samanlainen kuin seisova solarium), suljen silmäni ja pysyn siellä 8-10 minuuttia. Harvey sanoo, että on olemassa lukuisia tutkimuksia, joissa tutkitaan muita hoitoja, jotka auttavat myös mycosis fungoides -potilaita.
Nykyään ihoni on parantunut niin paljon-se on ollut täydellinen 180 asteen muutos. Itse asiassa se on parantunut niin paljon, että tohtori Harvey sanoi minulle äskettäin, että voin vähentää hoitoni vain kahteen kertaan viikossa ja ennusteeni on erinomainen. Viimeaikaiset verikokeet eivät osoittaneet todisteita syövästä veressäni tai elimissäni. Olen onnekas - jos tämä ehto menee edistyneempiin vaiheisiin, se voi levitä sisäisesti.
Huolimatta kaikista kamppailuista, joita minulla oli vuosien ajan ihoni kanssa, ei koskaan tullut mieleeni, että perimmäinen syy voisi olla syöpä. En aio sanoa, että sen oli tarkoitus olla, mutta se oli Jumalan tahto, että saisin kokea tämän syövän muodon, koska pystyin selviämään siitä ja nyt voin auttaa voimaannuttamaan ja inspiroimaan muita ihmisiä, jotka saattavat kärsiä samanlaisista kysymyksiä.
Miksi kesti niin kauan ennen kuin sain oikean diagnoosin?
Tohtori Harveyn mukaan mycosis fungoides on vaikea diagnosoida - sekä kliinisesti että mikroskoopin alla -, joten se diagnosoidaan usein väärin vuosia. Voi kestää useita biopsioita, ennen kuin syöpä näkyy näytteessä, mikä selittää, miksi syöpää ei vahvistettu biopsiassa, jonka toinen ihotautilääkäri teki.
Siellä on myös ennakkoluuloja yhteiskunnassamme harkita. Vaikka haluaisin uskoa, että ihoni (ja lääkärini) värillä ei ollut vaikutusta, tutkimukset osoittavat, että rodulliset erot pysyvät ihotautien alalla. Itse asiassa, yksi tutkimus löytyi että psoriaasiväriset ihmiset jäävät todennäköisemmin diagnosoimatta kuin valkoiset, joilla on psoriaasi. Toinen löytyi että vain 4,5 prosentissa lääketieteellisten oppikirjojen kuvista on tumma iho, minkä vuoksi lääkäreiden on vaikea oppia diagnosoimaan kaiken ihonvärisiä ihmisiä.
Työskennellessäni humanististen tieteiden maisterien ja monimuotoisuustutkimusten sekä naisten ja sukupuolitutkimusten sertifikaattien parissa olen tullut tietoisemmaksi nämä systeemiset erot ja ymmärsi, että on tärkeää puolustaa syrjäytyneiden yhteisöjen puolesta. Ihosyövän tapauksessa kuolleisuus on korkeampaa värillisten ihmisten keskuudessa, mikä tutkijat ajattelevat Tämä voi johtua huonommasta tietoisuudesta, pitkälle kehitetystä diagnoosista ja sosioekonomisista tekijöistä, jotka vaikeuttavat korkealaatuisen hoidon saatavuutta.
Meille mustan ja ruskean yhteisöissä olevien on tärkeää nousta seisomaan ja sanoa: Tämä ei ole oikein. Tiedän mistä puhun. Älä vähennä kokemani vakavuutta. Meillä on arvo, ja meidät tulisi ottaa vakavasti ja kohdella arvokkaasti ja kunnioittavasti, jotta me kaikki voimme selviytyä ja menestyä.
On tärkeää nousta seisomaan ja sanoa: Tämä ei ole oikein. Tiedän mistä puhun.
Lääkärit kunnioitetaan asiantuntijoina, jotka tietävät kaiken, joten voi olla pelottavaa nousta puolustamaan itseäsi - mutta se voi olla myös elämän tai kuoleman kysymys. Jos lääkärisi ei mielestäsi tee hyvää työtä, etsi toinen. Se voi olla vaikeaa, jos asut maaseudulla, mutta telemedicine muuttaa terveydenhuollon alaa - mukaan lukien ihotautien - ja tarjoaa keinon useille ihmisille saada asianmukaista hoitoa. Älä lopeta ennen kuin saat vastaukset, joiden koet ansaitsevasi.
Etsi lääkäreitä verkossa ja hae sitten arvosteluja. The American Academy of Dermatology on työkalu etsimään lääkäreitä, jotka ovat erikoistuneet tiettyihin olosuhteisiin ja Skin of Color Society ylläpitää tietokantaa lääkärit, joilla on kokemusta värillisten ihmisten hoidosta.
Olen onnekas, että vaikka olin tekemisissä iho -ongelmien kanssa vuosikymmenen ajan, syöpä ei levinnyt ihon yli. Pystyin tarttumaan siihen, mutta kaikki eivät pysty siihen. Koulutettuna mustana naisena tässä yhteiskunnassa uskon, että minun on tehtävä huolellisuuteni lisätäkseni tietoisuutta sorron muodoista, jotka jatkuvat edelleen syrjäytyneiden yhteisöjen keskuudessa, ja käytän tietämystäni korostamaan niiden ihmisten ääntä, jotka ovat kuulleet.
